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漸凍人病致孩子雙腿雙手無(wú)力,如何應(yīng)對(duì)?

我兒子是一個(gè)有漸凍人病的人,得了這個(gè)病以后孩子他雙腿一天一天沒有力氣,現(xiàn)在站都站不起來了。每天都坐在輪椅上,說自己的身體一點(diǎn)力氣都沒有,走路是不可能的,而且雙手現(xiàn)在也沒多少力氣。

  • 回答5

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    趙蕾 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    漸凍人病,即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥?huì)逐漸出現(xiàn)肌肉無(wú)力、萎縮等癥狀。對(duì)于孩子目前的狀況,可從疾病認(rèn)知、治療方法、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、日常護(hù)理等方面來應(yīng)對(duì)。 1.疾病認(rèn)知:了解漸凍人病的發(fā)病機(jī)制、病程進(jìn)展和可能的預(yù)后,有助于做好心理準(zhǔn)備和制定合理的治療計(jì)劃。 2.治療方法:目前雖無(wú)治愈方法,但藥物如利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等可一定程度延緩病情進(jìn)展。 3.康復(fù)訓(xùn)練:通過物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,維持肌肉功能,預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮。 4.心理支持:關(guān)注孩子的心理狀態(tài),鼓勵(lì)其積極面對(duì),保持樂觀心態(tài)。 5.日常護(hù)理:保證營(yíng)養(yǎng)均衡,預(yù)防壓瘡、肺部感染等并發(fā)癥。 漸凍人病給孩子和家庭帶來巨大挑戰(zhàn),但通過綜合的治療和護(hù)理,可以提高孩子的生活質(zhì)量,盡可能延長(zhǎng)有質(zhì)量的生存時(shí)間。

    2025-01-06 01:58
  • 回答4

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    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺(tái)市威縣人民醫(yī)院

    二級(jí)甲等

    內(nèi)科

    你好,預(yù)防漸凍人應(yīng)該注意多鍛煉身體。飲食規(guī)律健康。保持心情愉快。少一些壞習(xí)慣如吸煙喝酒熬夜等。,其實(shí)能夠做到這些幾乎就百病不侵了平時(shí)多注意休息。

    2015-11-23 14:03
  • 回答3

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    楊東銀 醫(yī)師

    安都衛(wèi)生院

    一級(jí)

    內(nèi)科

    你好:半數(shù)患者首發(fā)癥狀為肢體無(wú)力伴肌萎縮(5%)和肌束顫動(dòng)(4%),上肢遠(yuǎn)端尤其突出。此時(shí)四肢腱反射減低,無(wú)錐體束征,臨床表現(xiàn)類似于脊髓性肌萎縮。

    2015-11-23 04:23
  • 回答2

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    谷魁廣 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

    其他

    內(nèi)科

    你好,有漸凍人病的人可見雙上肢肌肉萎縮,肌力減退遠(yuǎn)端重于近端,有的呈“鷹爪手”。萎縮肌肉可見明顯肌束震顫,肌張力不高,但腱反射亢進(jìn),霍夫曼征陽(yáng)性。雙下肢痙攣性癱,肌張力高,腱反射亢進(jìn),病理征陽(yáng)性。感覺系統(tǒng)客觀檢查無(wú)異常,但患者常有主觀感覺癥狀如麻木、發(fā)涼等。

    2015-11-23 03:59
  • 回答1

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    李強(qiáng) 醫(yī)師

    濰坊市人民醫(yī)院

    三級(jí)甲等

    普內(nèi)科

    您好,漸凍人也叫肌萎縮側(cè)索硬化也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。一般是由神經(jīng)毒性物質(zhì)累積造成神經(jīng)細(xì)胞的損傷,或自由基使神經(jīng)細(xì)胞膜受損,或神經(jīng)生長(zhǎng)因子缺乏,使神經(jīng)細(xì)胞無(wú)法持續(xù)生長(zhǎng)、發(fā)育引起的。希望我的回答能夠幫助到您。

    2015-11-23 01:23
就醫(yī)問藥

針對(duì)上述提問,推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長(zhǎng):神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

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