10 歲發(fā)病的造紅細胞性原卟啉病如何治療及用藥
問題描述:在10歲左右一此刮大風引發(fā)手臉腫脹以后只要在太陽光下工作時間長只要是暴露在外面的皮膚就會腫脹在西安西京醫(yī)院診斷為造紅細胞性原卟啉病.請問這種病如何治療用什么藥治療在哪里可以買到.謝謝
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肖起濤 主治醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
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造紅細胞性原卟啉病是一種罕見的遺傳性疾病，主要由于血紅素合成途徑中的酶缺陷導(dǎo)致。治療方法包括避光防護、藥物治療、血漿置換等。常用藥物有β-胡蘿卜素、考來烯胺散、維生素 E 等。 1.避光防護：避免長時間暴露在陽光下，外出時使用遮陽傘、長袖衣物、寬邊帽子和防曬霜等。 2.藥物治療： β-胡蘿卜素：可降低光敏感，需長期服用。 考來烯胺散：促進卟啉排泄，改善癥狀。 維生素 E：具有抗氧化作用，有助于減輕癥狀。 3.血漿置換：對于病情嚴重的患者，可考慮進行血漿置換，清除體內(nèi)過多的卟啉。 4.其他治療：嚴重的病例可能需要使用阿法骨化醇軟膠囊等藥物。 5.定期復(fù)查：監(jiān)測肝功能、卟啉水平等指標，評估治療效果。 造紅細胞性原卟啉病的治療需要綜合多種方法，患者應(yīng)遵循醫(yī)囑，積極治療，并注意日常生活中的防護。
2025-01-14 07:24
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回答1
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劉浩慶 醫(yī)師
肇慶市大旺開發(fā)區(qū)醫(yī)院
一級
全科
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你好根據(jù)你的提問建議還是去三級甲醫(yī)院血液科就診治療/希望回答可以對您有幫助感謝您支持有問必答愿可以繼續(xù)得到您的支持祝你身體健康.
2015-12-13 02:14
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什么是卟啉病? 卟啉是血紅素生物合成的中間代謝產(chǎn)物，與鐵鰲合成血紅素再與珠蛋白結(jié)合成血紅蛋白，其間經(jīng)過一系列特異性酶的作用。卟啉病(porphyria)又稱紫質(zhì)病，系由血紅素生物合成途徑中特異酶缺乏所致的一種卟啉代謝紊亂代謝病，可分為先天性和后天性兩類。 主要累及神經(jīng)系統(tǒng)和皮膚，臨床主要有光敏性皮膚損害、器質(zhì)性肝病及神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙等三大癥狀群。 查看全文»
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