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孩子患漸凍人病該如何應(yīng)對

我的孩子以前身體各個方面都很健康的,最近一段時間不知道怎么回事,居然得了漸凍人病,不知道孩子這個病怎么辦,舌頭吃飯的時候都不靈活,全身都好像不受自己控制一樣,腿特別麻,不活動,身上沒有多少力氣,手臂上的肌肉都萎縮了。

  • 回答3

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    漆微瑋 主治醫(yī)師

    中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院

    三級甲等

    神經(jīng)一科

    孩子患上漸凍人病,這是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病。應(yīng)對方法包括了解疾病機(jī)制、及時診斷評估、采取綜合治療、做好日常護(hù)理、關(guān)注心理狀態(tài)等。 1.疾病機(jī)制:漸凍人病是由于運(yùn)動神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮。其發(fā)病原因尚不明確,但可能與遺傳、環(huán)境、自身免疫等因素有關(guān)。 2.及時診斷評估:通過神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)檢查、血液和腦脊液檢查等明確診斷,并評估病情進(jìn)展程度。 3.綜合治療:藥物治療可使用利魯唑、依達(dá)拉奉、甲鈷胺等,延緩病情進(jìn)展。同時,結(jié)合物理治療、康復(fù)訓(xùn)練等改善功能。 4.日常護(hù)理:保證營養(yǎng)均衡,提供易于吞咽的食物。協(xié)助孩子進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?,預(yù)防壓瘡和肌肉攣縮。 5.心理狀態(tài):關(guān)注孩子的心理,給予支持和鼓勵,幫助其積極面對疾病。 總之,孩子患上漸凍人病需要家庭和醫(yī)療團(tuán)隊的共同努力,盡可能提高生活質(zhì)量,延緩病情發(fā)展。

    2025-03-03 20:42
  • 回答2

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    王衛(wèi)理 醫(yī)師

    上海市松江區(qū)新浜鎮(zhèn)衛(wèi)生院

    一級

    內(nèi)科

    你好,漸凍人患者注意:若延髓肌受累,吞咽稍困難者宜進(jìn)食半固體食物,以免嗆咳。注意口腔衛(wèi)生,防止食物殘渣留存。注意營養(yǎng),飲食宜富含蛋白質(zhì)和維生素,保證攝取足量的碳水化合物和微量元素。平時注意調(diào)暢情志,保持心情愉快。

    2016-01-04 00:21
  • 回答1

    我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問,您可以進(jìn)行追問或是評價

    賀濤 主治醫(yī)師

    河北省邢臺市威縣人民醫(yī)院

    二級甲等

    內(nèi)科

    你好,對癥治療,適當(dāng)鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可以給予少量抗阻胺藥;若痰多,可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落,與以抗抑郁治療等。此外,還要多翻身以防止褥瘡發(fā)生。

    2016-01-03 17:38
就醫(yī)問藥

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什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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  • 朱葆倫

    主任醫(yī)師 教授

    上海兒童醫(yī)院

    擅長:兒童骨關(guān)節(jié)先天性畸形、骨關(guān)節(jié)感染、神經(jīng)肌肉疾病、骨腫瘤 詳情»

  • 康德瑄

    主任醫(yī)師 教授

    北京大學(xué)第三醫(yī)院

    擅長:神經(jīng)系統(tǒng)疾病,如臨床電生理、神經(jīng)肌肉病等 詳情»

  • 湯曉芙

    主任醫(yī)師 教授

    北京協(xié)和醫(yī)院

    擅長:對神經(jīng)病學(xué)中神經(jīng)肌肉病及運(yùn)動障礙疾病較有經(jīng)驗 詳情»

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