PKU 患兒的治愈可能性及飲食、政策相關(guān)
被確診的pku兒童一個8歲了一個才1歲都是我的孩子被確診的8歲的孩子表現(xiàn)是智力低下頭發(fā)發(fā)黃面色白脾氣暴躁容易激怒；1歲的孩子表現(xiàn)是喜歡睡覺睡一會就驚醒曾經(jīng)治療情況和效果：8歲的孩子剛治療1個月1歲的孩子也剛開始治療想得到怎樣的幫助：有沒有治愈的可能？8歲的孩子應(yīng)該吃什么食物（因為吃特殊的食品太貴我們這里就是土豆紅薯玉米小麥青菜）？國家有沒有相關(guān)的政策給予照顧？跪謝（）
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回答2
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高敏 主任醫(yī)師
廣東省第二中醫(yī)院
三級甲等
腦病科
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PKU 即苯丙酮尿癥，是一種常見的氨基酸代謝病。對于確診的患兒，治愈可能性受多種因素影響，包括診斷時間、治療依從性等。飲食方面需嚴(yán)格控制，國家也有相關(guān)政策給予支持。 1. 治愈可能性：PKU 患兒若能早期診斷、早期治療，并長期堅持飲食控制和治療，可有效改善癥狀，部分患兒智力和身體發(fā)育能接近正常水平。但對于 8 歲才開始治療的患兒，改善程度可能有限；1 歲患兒早期治療，預(yù)后相對較好。 2. 8 歲患兒飲食：應(yīng)以低苯丙氨酸食物為主，如土豆、紅薯、玉米、小麥、青菜等，還可選擇特制的低苯丙氨酸面粉、大米等。避免高蛋白質(zhì)食物，如肉類、蛋類、奶制品、豆制品等。 3. 1 歲患兒飲食：與 8 歲患兒類似，同時要保證營養(yǎng)均衡，可適當(dāng)增加輔食種類，但要嚴(yán)格控制苯丙氨酸攝入量。 4. 國家政策：國家對 PKU 患兒有一定的救助政策，如部分地區(qū)將其納入大病醫(yī)保，提供一定的治療費用補貼。 5. 治療監(jiān)測：患兒需要定期進(jìn)行血液苯丙氨酸濃度檢測，以便調(diào)整飲食和治療方案。 總之，PKU 患兒的治療需要家長的高度重視和積極配合，通過合理的飲食控制和治療，有望提高患兒的生活質(zhì)量。
2025-03-14 05:06
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回答1
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張俊相 住院醫(yī)師
威縣婦女兒童醫(yī)院
二級甲等
外科
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8歲的孩子要以青菜為主少吃豆類、魚、肉類食品不要吃韭菜、大蔥、味精油也要少吃點；玉米小麥、紅薯、青菜可以1歲的孩子可以吃母乳和特殊奶粉和特殊米粉不含苯丙氨酸的食物孩子在六歲以前嚴(yán)格注意飲食、積極治療的話可能不會影響智力發(fā)育根據(jù)患兒具體情況調(diào)整飲食低苯丙氨酸食療至少持續(xù)到青春期但終生治療對患者更有益
2016-01-14 17:45
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什么是智能障礙? 人的智能有高低之分，這是因為個體的遺傳素質(zhì)和后天的教育環(huán)境與社會實踐不同的結(jié)果。遺傳賦予個體智能發(fā)展的潛在可能性，但智能的實際發(fā)展和有效地發(fā)揮則依賴于個體的教育與學(xué)習(xí)，依賴于個體的主觀努力與實踐。由于先天稟賦的差異，所以有些個體從小就表現(xiàn)出優(yōu)異的智慧，的些被稱為“神童”。如果個體有健全的遺傳素質(zhì)，但沒有學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，或者處于環(huán)境剝奪的情況之下，那么，智能就不能得到實際的發(fā)展。有些即使幼年被視為“神童”后來卻未見預(yù)期的發(fā)展，或許就是這個緣故。智能障礙(Intellectual functioning disorder)是指在智力能力功能和適應(yīng)行為方面發(fā)生存在實質(zhì)性限制的一種障礙。主要表現(xiàn)在概念、社交和應(yīng)用的適應(yīng)能力方面(美國AAMR2002年智能障礙定義)。 查看全文»
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