遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)晚期如何緩解癥狀
性別:女年齡:331。病情:我是遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)的患者，從20歲起就有了癥狀，不過，那時(shí)是極輕微的，時(shí)至今日經(jīng)過了十多年的演變，現(xiàn)在已經(jīng)是晚期了，最主要的癥狀是:全身的震顫、肩膀和背部的肌肉十分的僵直，簡直令我受不了，感覺非常辛苦及痛苦。2。咨詢目的:我知道這病沒法根治，我只想:能不能對(duì)癥下藥，讓我感覺好受些，就可以了。本次發(fā)病及持續(xù)時(shí)間:2005年6月20日至今，病情一天天地加重，并不緩慢了。目前一般情況:生活完全不能自理。病史:我只知道這遺傳自我媽媽。以往診斷治療經(jīng)過及效果:1992年，在中山一院的神經(jīng)內(nèi)科的遺傳?？崎T診看過，由于當(dāng)時(shí)癥狀輕，也不知道后果是那么嚴(yán)重的，所以我就沒理:1998-1999年，由于癥狀明顯了，病情也嚴(yán)重了，就在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院住院治療，一年兩次，一次14天，但效果不那么好，給我開了腦活素，安坦，維生素E、B6就出院了，今年的六月份，也在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院住院治療，但效果還是強(qiáng)差人意。（當(dāng)?shù)蒯t(yī)院是指:深圳市龍崗中心醫(yī)院。）輔助檢查:今年6月份，拍了一張頭顱CT。
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回答2
我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進(jìn)行追問或是評(píng)價(jià)
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呂洲明 副主任醫(yī)師
廣東省中醫(yī)院
三級(jí)甲等
骨二科
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遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)是一種遺傳性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，晚期癥狀嚴(yán)重影響生活。目前緩解癥狀的方法包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、心理支持、生活護(hù)理及飲食調(diào)整等。 1. 藥物治療：可使用左旋多巴改善震顫癥狀；巴氯芬有助于緩解肌肉僵直；丁螺環(huán)酮對(duì)焦慮情緒有一定改善作用。但藥物使用需遵醫(yī)囑。 2. 康復(fù)訓(xùn)練：通過平衡訓(xùn)練、協(xié)調(diào)訓(xùn)練等專業(yè)康復(fù)方法，增強(qiáng)身體控制能力，提高生活自理能力。 3. 心理支持：患者常因疾病產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，心理干預(yù)能幫助患者積極面對(duì)疾病。 4. 生活護(hù)理：提供舒適的生活環(huán)境，輔助患者進(jìn)行日?；顒?dòng)，預(yù)防并發(fā)癥。 5. 飲食調(diào)整：保證營養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、維生素的食物，增強(qiáng)體質(zhì)。 遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)晚期雖無法根治，但綜合多種方法對(duì)癥治療，能在一定程度上提高患者的生活質(zhì)量。
2025-03-17 15:43
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回答1
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林福慶 主治醫(yī)師
南京市六合區(qū)人民醫(yī)院
二級(jí)甲等
骨科
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您好，本病是一種遺傳病，目前沒有有效的治療方法，應(yīng)將重點(diǎn)放在預(yù)防上。避免近親結(jié)婚，做好婚前檢查，有本病家族史者應(yīng)盡量不結(jié)婚或結(jié)婚后不生育，病程中要加強(qiáng)體育鍛煉，防止過早臥床而致殘廢，本病發(fā)展緩慢，早期常不危及生命。
2016-01-15 22:32
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