孩子患進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥該如何應(yīng)對？
我兒子得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥！請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦？我問過好多醫(yī)生都說無藥可治，難道只我兒子得了進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥！請問有朋友可以幫忙告訴我該怎么辦？我問過好多醫(yī)生都說無藥可治，難道只有等死了嗎？天哪，為什么，他還那么??？
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回答3
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黃飛龍 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
婦產(chǎn)科
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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病，目前治療存在挑戰(zhàn)，但并非毫無辦法?？蓮募膊×私?、康復(fù)訓(xùn)練、藥物治療、心理支持、日常護理等方面努力。 1.疾病了解：明確其是由于基因突變導(dǎo)致肌肉逐漸無力和萎縮。了解病情進(jìn)展和可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，有助于做好應(yīng)對準(zhǔn)備。 2.康復(fù)訓(xùn)練：包括物理治療、運動療法等，能延緩肌肉萎縮，增強肌肉力量，改善關(guān)節(jié)活動度。 3.藥物治療：例如糖皮質(zhì)激素（潑尼松、地塞米松等），能在一定程度上延緩疾病進(jìn)展。還有一些新型藥物正在研究中。 4.心理支持：孩子可能因疾病產(chǎn)生心理壓力，家長要給予關(guān)愛和鼓勵，必要時尋求專業(yè)心理輔導(dǎo)。 5.日常護理：保證營養(yǎng)均衡，多攝入高蛋白、高維生素食物。注意預(yù)防感染，定期復(fù)查。 雖然進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥目前無法根治，但通過綜合治療和護理，可以提高孩子的生活質(zhì)量，延長生存時間。家長要保持信心，積極為孩子尋求最佳的治療和護理方案。
2025-01-22 14:23
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回答2
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趙蕾 醫(yī)師
家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院
其他
內(nèi)科
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你好，請問29歲是患者的年齡嗎？進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥中醫(yī)有叫痿證，中醫(yī)的在很早的《黃帝內(nèi)經(jīng)》中就有記載。其原因有熱邪灼肺，精液不布：濕熱浸淫，氣血阻滯：脾胃虛弱，精微不運；肝腎虧損，筋骨失養(yǎng)等建議進(jìn)行中醫(yī)中藥的治療，可以結(jié)合針灸按摩，堅持長期的治療，一定會取得好的效果，祝早日康復(fù)，相信中醫(yī)博大精深
2016-02-21 13:41
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回答1
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王海龍 醫(yī)師
邢臺市威縣第二人民醫(yī)院
二級甲等
內(nèi)科
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你好，根據(jù)您的描述哦，進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良是神經(jīng)不能支配調(diào)節(jié)肌肉的血供營養(yǎng)所致,現(xiàn)治療除神經(jīng)營養(yǎng)藥外可采用中藥增強改善神經(jīng)血液循環(huán)，神經(jīng)再生之藥興奮激活術(shù)后的神經(jīng)細(xì)胞以調(diào)節(jié)支配各種能獲得恢復(fù)。祝早日康復(fù)！
2016-02-21 01:48
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什么是進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥? 進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良(progressive musculm‘dystrophy，PMD)是一組原發(fā)于肌肉組織的遺傳性變性疾病。遺傳方式有常染色體顯性、隱性和x連鎖隱性遺傳。臨床上主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無力。病變累及肢體肌，軀干肌和頭面肌，也可累及心肌。根據(jù)遺傳方式、發(fā)病年齡、受累肌肉分布、有無肌肉假性肥大，病程及預(yù)后等分為不同的臨床類型。 查看全文»
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