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姐姐確診漸凍人,癥狀加重,該如何應(yīng)對(duì)?

姐姐從上一年開始感覺(jué)到脖子不了,剛開始沒(méi)有在意啊,后來(lái)發(fā)現(xiàn)講話都講不太流利了,人也稍瘦了很多,慢慢進(jìn)食和呼吸都困難了,到醫(yī)院去檢查,結(jié)果說(shuō)是漸凍人,醫(yī)生也要我們做好心理準(zhǔn)備,說(shuō)患者的壽命有限了。

  • 回答2

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    肖起濤 主治醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    內(nèi)科

    漸凍人即肌萎縮側(cè)索硬化,是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病?;颊邥?huì)逐漸出現(xiàn)肌肉無(wú)力、萎縮,影響運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽和呼吸功能。對(duì)于已出現(xiàn)癥狀加重的情況,需要綜合治療和護(hù)理,包括藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練、營(yíng)養(yǎng)支持、心理疏導(dǎo)、呼吸管理等。 1. 藥物治療:利魯唑、依達(dá)拉奉、丁苯酞等藥物可能有助于延緩病情進(jìn)展,但需遵醫(yī)囑使用。 2. 康復(fù)訓(xùn)練:通過(guò)物理治療、運(yùn)動(dòng)療法等,維持肌肉功能,改善生活質(zhì)量。 3. 營(yíng)養(yǎng)支持:保證充足的營(yíng)養(yǎng)攝入,必要時(shí)采用鼻飼或胃造瘺。 4. 心理疏導(dǎo):患者和家屬常面臨巨大心理壓力,心理干預(yù)有助于積極面對(duì)疾病。 5. 呼吸管理:密切監(jiān)測(cè)呼吸功能,必要時(shí)使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸。 漸凍人目前無(wú)法治愈,但通過(guò)綜合治療和精心護(hù)理,可以在一定程度上延緩病情進(jìn)展,提高生活質(zhì)量?;颊吆图覍僖3址e極的心態(tài),配合治療。

    2025-02-10 06:36
  • 回答1

    我們邀請(qǐng)臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問(wèn),您可以進(jìn)行追問(wèn)或是評(píng)價(jià)

    尹君 醫(yī)師

    家庭醫(yī)生在線合作醫(yī)院

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    耳鼻喉科

    你好,漸凍人壽命短則3、4年時(shí)間,長(zhǎng)則20、30年;還沒(méi)有有效的治療方式,成功最可能來(lái)源于所謂的“雞尾酒”療法,即針對(duì)多種可能致病原因開展綜合治療。不同方面的治療組合包括:抗谷氨酸藥物、神經(jīng)保護(hù)劑、神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子、對(duì)癥治療和干細(xì)胞基因治療等。

    2016-03-02 21:31
就醫(yī)問(wèn)藥

針對(duì)上述提問(wèn),推薦就醫(yī)問(wèn)藥相關(guān)內(nèi)容,希望幫助您更好解決問(wèn)題

什么是漸凍人?   肌萎縮側(cè)索硬化(ALs)又名“漸凍人”癥,是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病最常見的一種類型,由于上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性,臨床上常表現(xiàn)為球部、四肢、軀干、胸部及腹部肌肉逐漸無(wú)力和萎縮,眼外肌及括約肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活過(guò)5年。氣管切開精心護(hù)理的患者可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。 查看全文»

呼吸困難 肌肉萎縮
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