（通訊員：易靈敏 周密 ）4月9日，做完下頜骨牽引手術(shù)的寶寶小雅順利出院了。來自河北的承德的小寶寶的小雅（化名）是一位剛出生沒多久的小寶寶。小雅出生后第14天，就因?yàn)槠ち_氏綜合征轉(zhuǎn)往首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院治療。但是住院5天，病情未見好轉(zhuǎn)。焦急的父母經(jīng)過打聽得知廣州市婦女兒童醫(yī)療中心在治療皮羅氏綜合征方面經(jīng)驗(yàn)豐富，便將小雅通過飛機(jī)緊急送往廣州市婦女兒童醫(yī)療中心救治。

皮羅氏綜合征，發(fā)病率高達(dá)兩千分之一

皮羅氏綜合征是一種新生兒先天畸形疾病，包括以頦部（俗稱：下巴）后縮為特點(diǎn)的下頜畸形，由此導(dǎo)致舌后墜和呼吸道梗阻等癥狀，多數(shù)伴有腭裂。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心口腔科主任醫(yī)師崔穎秋表示，皮羅氏綜合征的發(fā)病率為2000分之1，是一種發(fā)病率較高的新生兒疾病。但是很多醫(yī)生都不了解這種疾病，因此常常容易誤診。皮羅氏患兒因?yàn)橛猩嗪髩嫷纫幌盗邪Y狀，喂養(yǎng)困難，不易吸吮吞咽，易嘔奶，由此而致營養(yǎng)不良，體重不增，生長緩慢等。如果家長照顧不周，嚴(yán)重的話還會感染呼吸道，引發(fā)新生兒肺炎，因?yàn)楹粑韫?，寶寶還會有猝死的風(fēng)險(xiǎn)。不及時(shí)進(jìn)行治療的話，即使寶寶能存活下來，以后的智力發(fā)展也會受到影響。

治療難度大，各地治療水平不同

當(dāng)時(shí)小雅病情危急，焦急的家長馬上坐飛機(jī)將小雅運(yùn)送到廣州進(jìn)行醫(yī)治。對此，崔主任就表示，其實(shí)最安全的轉(zhuǎn)運(yùn)方式還是鐵路運(yùn)輸。因?yàn)楹娇诊w行不僅費(fèi)用昂貴，并且要經(jīng)過多個(gè)部分的審批，具有不確定性。所以選擇鐵路運(yùn)輸，尤其是高鐵，還是一種比較穩(wěn)妥的方式。

皮羅氏綜合征是一種復(fù)雜的新生兒疾病，治療起來難度非常大。由于嬰幼兒骨骼和器官尚未發(fā)育完全，如果進(jìn)行手術(shù)的話，安全風(fēng)險(xiǎn)會非常大。目前國內(nèi)只有少數(shù)幾家醫(yī)院能夠?qū)ζち_氏綜合征展開治療。北京上海一些發(fā)達(dá)地區(qū)的兒童醫(yī)院，也未必具備治療皮羅氏綜合征的實(shí)力。廣州市婦女兒童醫(yī)療中心具有實(shí)力雄厚的專家團(tuán)隊(duì)，目前已經(jīng)成功治愈了四五十例的皮羅氏綜合征患兒，在治療皮羅氏綜合征方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。在全國有實(shí)力治療皮羅氏綜合征的醫(yī)院當(dāng)中，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心也是屬于領(lǐng)先水平的。

預(yù)防皮羅氏綜合征，孕期檢查很重要

皮羅氏的發(fā)病其實(shí)也和基因的遺傳有關(guān)聯(lián)。如果家長嬰幼兒時(shí)代出現(xiàn)過相關(guān)的癥狀，那么他們孩子患上皮羅氏綜合征的風(fēng)險(xiǎn)就會比普通人高。預(yù)防皮羅氏綜合征，準(zhǔn)媽媽們的孕期檢查也是非常重要。

一般輕度的皮羅氏綜合征在孕期檢查也難以發(fā)現(xiàn)。但是重度的皮羅氏綜合征在孕期的彩超檢查中，還是可以發(fā)現(xiàn)的。如果準(zhǔn)媽媽在孕期檢查發(fā)現(xiàn)胎兒有相關(guān)的癥狀，還可以及時(shí)作出合理的選擇。輕度的皮羅氏綜合征，無需手術(shù)就能治愈，常規(guī)的體位療法，也可以治愈。對于重癥的皮羅氏綜合在患兒，還需要經(jīng)過評估后，及早進(jìn)行手術(shù)為佳。

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