“寶寶出生我都沒(méi)有抱過(guò)他，一直都住在醫(yī)院ICU里。只能插管呼吸，不能張嘴吃東西。”回想起寶寶沒(méi)做手術(shù)之前的情狀，來(lái)自成都的劉先生依舊心有余悸。

劉先生說(shuō)，寶寶一出生就被診斷出重度先天性喉軟化癥，一度因?yàn)闊o(wú)法救治而被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院下達(dá)病危通知書。11月9日，插管呼吸一個(gè)多月后，劉先生帶著寶寶從成都轉(zhuǎn)到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心治療。經(jīng)過(guò)廣州市婦兒女童醫(yī)療中心的救治之后，現(xiàn)在寶寶已經(jīng)脫離危險(xiǎn)。

（劉先生和脫離插管呼吸的寶寶）

廣州市是婦女兒童醫(yī)療中心耳鼻喉科陳彥球(專家預(yù)約)主任表示，重度先天性喉軟化癥是因?yàn)閶雰汉碥浌前l(fā)育異常導(dǎo)致氣道梗阻的疾病。因?yàn)檩^為罕見(jiàn)，很多醫(yī)院缺乏救治方案。目前只有廣州市婦女兒童醫(yī)療中心開展了聲門上形成術(shù)，可對(duì)重度喉軟化嬰兒進(jìn)行無(wú)創(chuàng)治療。

出生一小時(shí)后后呼吸困難 以為是嗆奶

劉先生表示，當(dāng)時(shí)孩子出生后不到一小時(shí)就有呼吸困難的癥狀，當(dāng)時(shí)他誤以為是嗆奶。

“當(dāng)時(shí)沒(méi)有在意，以為是嗆奶了，就處理了一下，但最后發(fā)現(xiàn)孩子呼吸困難，臉都青了。最后趕快送到區(qū)醫(yī)院去治了。”

送到醫(yī)院后，寶寶只能依靠插管呼吸，胃管進(jìn)食。劉先生把孩子從當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)到成都兒童醫(yī)院進(jìn)行救治。但是醫(yī)生也束手無(wú)策。治療近一個(gè)月，寶寶依舊沒(méi)有好轉(zhuǎn)。

“當(dāng)時(shí)醫(yī)院來(lái)了加拿大的專家，做了會(huì)診，試過(guò)用藥物治療和注射治療，但也沒(méi)效果”。劉先生說(shuō)。

陳彥球醫(yī)生表示，診斷重度喉軟化癥，還是要做電子喉鏡檢查。電子喉鏡檢查相當(dāng)安全，寶寶一出生就能做。一般的CT和MR檢查都不能發(fā)現(xiàn)寶寶重度喉軟化癥，因此也導(dǎo)致了延誤診斷和治療的情況出現(xiàn)。

冒險(xiǎn)坐飛機(jī)來(lái)廣州治療 醫(yī)務(wù)人員“護(hù)航”

劉先生請(qǐng)求轉(zhuǎn)移到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心進(jìn)行救治。但是寶寶此時(shí)還插著呼吸管，轉(zhuǎn)移救治有一定風(fēng)險(xiǎn)。最后在醫(yī)院協(xié)調(diào)下，派出一名醫(yī)務(wù)人員為寶寶的旅途“護(hù)航”，以防發(fā)生意外。

“坐飛機(jī)比較冒險(xiǎn)，如果途中呼吸管脫出，或者呼吸管被寶寶的痰堵住，都會(huì)讓寶寶窒息，對(duì)寶寶的生命安全產(chǎn)生威脅”，陳彥球醫(yī)生說(shuō)，“大部分家長(zhǎng)為了安全起見(jiàn)，都是包救護(hù)車過(guò)來(lái)的。”

陳彥球醫(yī)生表示，先天性喉軟化癥分為輕重和重度，輕度的先天性喉軟化癥如果沒(méi)有影響呼吸和進(jìn)食，可以不進(jìn)行干預(yù)治療，它可以隨著年齡增長(zhǎng)逐漸消失。但是重度的喉軟化癥會(huì)嚴(yán)重影響呼吸和進(jìn)食，需要及早進(jìn)行干預(yù)治療。

寶寶做聲門上形成術(shù) 一個(gè)星期后可出院

11月9日，劉先生帶著寶寶轉(zhuǎn)到市婦兒中心后，陳彥球醫(yī)生對(duì)寶寶進(jìn)行了詳細(xì)的檢查和評(píng)估。11月11日，陳彥球醫(yī)生安排寶寶進(jìn)行了聲門上形成術(shù)。術(shù)后寶寶住在醫(yī)院的ICU，經(jīng)過(guò)三天的觀察護(hù)理后，14日寶寶已經(jīng)可以脫離插管呼吸。陳彥球醫(yī)生預(yù)計(jì)，寶寶在一個(gè)星期后就可以出院。

聲門上形成術(shù)是市婦兒中心耳鼻喉科的“獨(dú)家”手術(shù)，陳彥球醫(yī)生表示，重度喉軟化是比較罕見(jiàn)的疾病，一般的醫(yī)院缺乏臨床治療經(jīng)驗(yàn)，而沒(méi)有對(duì)應(yīng)的治療方案。以前治療一般采用氣管切開手術(shù)，但是這種手術(shù)創(chuàng)傷大，護(hù)理難。很多家長(zhǎng)既不愿意讓孩子動(dòng)刀，也不負(fù)擔(dān)不起寶寶插管呼吸的費(fèi)用，往往都選擇放棄治療。“如果寶寶出生被診斷出重度喉軟化，一般滿月了就能做聲門上形成術(shù)?！标悘┣蜥t(yī)生說(shuō)。

聲門上形成術(shù)利用低溫消融等方式，將軟化的喉骨組織撐開，達(dá)到恢復(fù)呼吸的目的。陳彥球醫(yī)生透露，市婦兒中心每年救治的重度喉軟化癥患兒超過(guò)30余例，是全國(guó)做重度喉軟化癥手術(shù)最多的醫(yī)院之一。

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