今年，家住云浮的單女士（化名）迎來了一個新生命。10月1日，單女士帶著2個月大的寶寶日常曬太陽，但回家后發(fā)現(xiàn)寶寶額頭上有一顆紅點，以為只是被蚊子咬了。3天后，又一次曬完太陽回到家，這一次連眼睛周邊都紅腫了。

單女士急忙來到村衛(wèi)生站，診斷出可能是濕疹，開了點藥給寶寶涂抹。但4天后，寶寶的紅腫不僅沒有消散，身上和腳底都長了一團(tuán)團(tuán)的紅疹。無奈之下，單女士只能趕往市區(qū)醫(yī)院，得出是病毒感染，進(jìn)行了抗病毒治療和外涂藥水，但依舊沒起色。寶寶開始發(fā)高燒，紅疹也已潰爛流膿。幾經(jīng)周轉(zhuǎn)，單女士來到廣東省第二人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科。

新生兒狼瘡并不是真正的狼瘡

“單女士找到我時，寶寶的紅疹已經(jīng)潰爛得很厲害了，從額頭、眼眶周圍到手腳都是傷口。當(dāng)時我先安排了清創(chuàng)引流，以免發(fā)生進(jìn)一步感染，然后再進(jìn)一步查明病因?！睆V東省第二人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科研究兒童風(fēng)濕病方向的鄭少玲主治醫(yī)師說。

處理完潰爛后，鄭少玲醫(yī)生全面檢查了寶寶的情況，寶寶的皮疹很奇怪，于是她立刻安排做感染和免疫抗體的篩查。一查發(fā)現(xiàn)，寶寶體內(nèi)攜帶了多個自身免疫抗體——ANA、SSA、SSB都呈陽性，確診為“新生兒狼瘡”。

鄭少玲醫(yī)生介紹，新生兒狼瘡是由母體攜帶自身免疫抗體（最常見是SSA、SSB、RNP等）經(jīng)胎盤傳遞給寶寶而引起的。新生兒狼瘡并不是真正的狼瘡，隨著時間的推移，寶寶體內(nèi)的自身免疫抗體會慢慢清除而消失。通常表現(xiàn)為類似紅斑狼瘡的皮膚表現(xiàn)，最典型的是環(huán)形紅斑，嚴(yán)重者可出現(xiàn)心臟病變、肝膽疾病和血細(xì)胞減少，這些損害大多是一過性的。最嚴(yán)重的情況是在妊娠中期出現(xiàn)心臟傳導(dǎo)阻滯，并且是不可逆的。因此，如果媽媽有攜帶上述抗體，從孕期開始就要監(jiān)測寶寶的心電傳導(dǎo)情況。

確定寶寶的病因后，鄭少玲醫(yī)生制定了免疫調(diào)節(jié)治療方案及傷口護(hù)理。經(jīng)過治療，寶寶的皮疹逐漸變淡，潰瘍傷口也在逐步愈合。

寶寶在廣東省第二人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科治療前后

新生兒狼瘡誤診率極高

據(jù)鄭少玲醫(yī)生透露，在寶寶情況有所好轉(zhuǎn)后，她經(jīng)過反復(fù)追溯病史發(fā)現(xiàn)，其實在寶寶出生后20天時，曾出現(xiàn)過典型的環(huán)形紅斑，只是當(dāng)時單女士和當(dāng)?shù)蒯t(yī)生沒有意識到問題所在，只當(dāng)作是濕疹，涂了含激素的藥膏，皮疹就淡了，反而掩蓋了病情。等到寶寶再次發(fā)作，這些皮疹已不是原本典型的表現(xiàn)。

“新生兒狼瘡常常因日曬而誘發(fā)，典型的皮膚病變是環(huán)形紅斑，屬于淺表性炎癥性皮疹。因此，新生兒狼瘡最常見且來就診的主要原因就是皮膚病變。盡管新生兒狼瘡的皮疹非常具有特征性，但由于大家認(rèn)識不足，依然容易被誤診，尤其是無癥狀母親的新生兒，常常會誤認(rèn)為是感染、濕疹、瘀斑等。”

“需要我們重視的是心臟及神經(jīng)系統(tǒng)病變，這些改變很可能不可逆，甚至威脅生命”，鄭少玲醫(yī)生強(qiáng)調(diào)，如果已知母親攜帶相關(guān)抗體，應(yīng)從孕16周到26周每周監(jiān)測胎兒的心臟情況，通過胎兒心電圖和超聲心動圖，觀察是否出現(xiàn)心率減慢、心肌結(jié)構(gòu)及心臟瓣膜病變等，最常見的是房室傳導(dǎo)阻滯，嚴(yán)重可致胎兒心率減慢，危及生命?！?/span>

不是只有狼瘡媽媽才會有狼瘡寶寶

“新生兒狼瘡是一種被動傳播的自身免疫性疾病，母親攜帶SSA、SSB、RNP等抗體，寶寶新生兒狼瘡的發(fā)生率約為2%。但如果第一胎寶寶發(fā)生了新生兒狼瘡，第二胎的發(fā)生風(fēng)險會增加十倍（約20%）。對于有二胎意愿的父母來說，需要在醫(yī)生指導(dǎo)下做好相關(guān)準(zhǔn)備，并密切監(jiān)測?！?/p>

鄭少玲醫(yī)生指出，并不是只有狼瘡母親才會有狼瘡寶寶，目前發(fā)現(xiàn)不少健康母親也可以攜帶自身免疫抗體SSA、SSB、RNP陽性，其寶寶就有發(fā)生新生兒狼瘡的機(jī)會。而這些抗體存在于20-30%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，更多存在于干燥綜合征患者，高達(dá)90%，還存在于3%的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者，以及 0.1-1.5%的健康孕婦。因此，新生兒狼瘡可以發(fā)生在患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征及其他結(jié)締組織病母親所生的新生兒，也可以發(fā)生在無癥狀僅攜帶抗體的母親所生的新生兒，而這些媽媽有可能在產(chǎn)后數(shù)年才出現(xiàn)自身免疫性疾病的癥狀。

鄭少玲醫(yī)生補(bǔ)充道，大多數(shù)新生兒狼瘡的孩子只是一過性的損害，隨著母體抗體的清除，情況會逐步好轉(zhuǎn)至痊愈，僅有不到5%的孩子到青春期會發(fā)展為真正的系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

大多媽媽都會有個共同的疑問，“既然寶寶體內(nèi)的抗體來源于母親，那還可以繼續(xù)母乳喂養(yǎng)嗎？”鄭少玲醫(yī)生說：“國際上推薦不應(yīng)停止母乳喂養(yǎng)。醫(yī)生應(yīng)根據(jù)母親的服藥情況來指導(dǎo)母乳喂養(yǎng)的時機(jī)與方法，如有服用哺乳期禁忌藥物則應(yīng)根據(jù)實際情況進(jìn)行調(diào)整?！?/p>

第一， 建議產(chǎn)前檢查常規(guī)進(jìn)行自身免疫抗體的篩查，對于有ANA、SSA、SSB、RNP陽性的母親，應(yīng)有風(fēng)濕科醫(yī)生參與孕期的監(jiān)測。

第二，如果母親孕前已知有結(jié)締組織病，應(yīng)在孕前了解自身抗體情況，評估孕期風(fēng)險，在風(fēng)濕科醫(yī)生的指導(dǎo)下有計劃地備孕。孕期應(yīng)在產(chǎn)科和風(fēng)濕科醫(yī)生的共同監(jiān)測下進(jìn)行產(chǎn)檢。

第三， 一旦出現(xiàn)寶寶出現(xiàn)新生兒狼瘡表現(xiàn)，不僅僅是媽媽的責(zé)任，需要全家的理解與支持，及時到風(fēng)濕科?？凭驮\，監(jiān)測血常規(guī)、肝功能、心電圖等指標(biāo)。

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