2020年5月8日是第八個(gè)世界卵巢癌日，由白求恩公益基金會(huì)發(fā)起、再鼎醫(yī)藥支持開展了“白求恩關(guān)愛女性健康行動(dòng)之予她時(shí)光?樂享新生-卵巢癌患者關(guān)愛項(xiàng)目”。其中，“中國(guó)卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調(diào)研”（以下簡(jiǎn)稱“調(diào)研”）結(jié)果今日正式發(fā)布。本次調(diào)研通過(guò)在線上患者社區(qū)及患者群發(fā)放問(wèn)卷的方式進(jìn)行，旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過(guò)程中遇到的困難及痛點(diǎn)，近千位患者和家屬參與了此次調(diào)研。

卵巢癌是最常見的婦科惡性腫瘤之一，被稱為“婦癌之王”。此次調(diào)研發(fā)現(xiàn)，患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點(diǎn)，分別是：專業(yè)信息獲取難、新藥可及性低和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。同時(shí)，調(diào)研中超半數(shù)患者確診時(shí)間不足兩年，說(shuō)明患者和家屬在疾病初期獲取專業(yè)治療信息的需求更加迫切。

基于患者的實(shí)際需求，世界卵巢癌日期間，白求恩公益基金會(huì)攜手全國(guó)婦瘤領(lǐng)域十余位專家，希望通過(guò)在線義診和新手患者家屬關(guān)愛營(yíng)等項(xiàng)目，為患者提供專業(yè)、貼近自身情況的疾病診療信息，同時(shí)探索一種多方助力的抗癌新模式，幫助患者和家屬建立抗擊疾病的信心。

逾六成患者專業(yè)信息獲取難，專家成最亟需科普來(lái)源

本次調(diào)研結(jié)果顯示，超過(guò)八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個(gè)以上的患者群，并關(guān)注多個(gè)癌癥科普公眾號(hào)，但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業(yè)治療信息難。同時(shí)，盡管超過(guò)九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平臺(tái)如微博、微信等為主要信息獲取渠道，但超過(guò)92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來(lái)自于醫(yī)生的科普和建議，希望獲得更專業(yè)的治療指導(dǎo)。

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任及大外科副主任、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科學(xué)系副主任吳令英教授指出：“近年來(lái)，我們發(fā)現(xiàn)越來(lái)越多患者和家屬在確診后都會(huì)積極地在網(wǎng)絡(luò)上獲取疾病診療信息，積極‘自救’。其中一些信息獲取比較全面充分，且能和主治醫(yī)生積極溝通的患者家庭，其治療配合度和依從性也能相應(yīng)提升，一定程度上幫助到患者的預(yù)后?！?/p>

吳令英教授補(bǔ)充表示：“但另一方面，惡性腫瘤治療較為復(fù)雜，有一個(gè)“全程管理”在其中。一些片面或者錯(cuò)誤的信息可能導(dǎo)致患者盲目參照治療經(jīng)驗(yàn)甚至不遵從醫(yī)生的治療方案，這樣不僅給醫(yī)生臨床診療造成了障礙，還可能讓患者進(jìn)入治療誤區(qū)，延誤病情。而作為醫(yī)院和醫(yī)生也應(yīng)該更加積極地參與到疾病科普的工作中，提供系統(tǒng)和專業(yè)的診療信息與建議，縮小患者的信息鴻溝。相信隨著患者和家屬對(duì)于疾病信息掌握程度的不斷提升，也將有助于改善疾病的預(yù)后，以卵巢癌為例，配合科學(xué)規(guī)范的治療，相信患者的生活質(zhì)量和生存時(shí)間將能進(jìn)一步提升?！?/p>

超六成患者未接受創(chuàng)新療法，信息缺失經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成主要阻礙

本次調(diào)研結(jié)果還顯示，84.48%的卵巢癌患者及家屬對(duì)疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認(rèn)知有限，僅了解當(dāng)前的治療手段；而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當(dāng)中，18%的卵巢癌患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因無(wú)法負(fù)擔(dān)創(chuàng)新藥物的治療費(fèi)用。治療信息缺失和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，是患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。

“近幾年，國(guó)家通過(guò)對(duì)創(chuàng)新藥的優(yōu)先審評(píng)審批不斷加快療效確切并且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當(dāng)一部分患者因?yàn)椴涣私饣蚴墙?jīng)濟(jì)原因無(wú)法用上新藥。”復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院華克勤教授表示，“例如剛剛獲批上市的尼拉帕利，可用于鉑敏感復(fù)發(fā)卵巢癌患者的維持治療，同時(shí)其用于晚期卵巢癌一線維持治療的新適應(yīng)癥剛剛也被FDA批準(zhǔn)，并且已經(jīng)在國(guó)內(nèi)提交補(bǔ)充新藥申請(qǐng)并被納入優(yōu)先審評(píng)。無(wú)論患者是否有BRCA突變，尼拉帕利都能顯著延長(zhǎng)其無(wú)進(jìn)展生存期，有望改變目前的臨床治療格局。因此，我們一方面需要通過(guò)各種渠道提高患者及家屬對(duì)于創(chuàng)新治療方式的了解，另一方面也呼吁這些創(chuàng)新藥物能夠盡快納入國(guó)家醫(yī)保目錄，降低支付壓力，讓創(chuàng)新藥切實(shí)惠及更多的患者。”

探索線上患者助力新模式， 賦能癌癥家庭科學(xué)抗癌

疫情隔離期間線上患者群活躍度明顯超過(guò)以往，“群體抗癌”、“報(bào)團(tuán)取暖”也給腫瘤患者家庭帶來(lái)了更多的抗癌信心。考慮到卵巢癌患者長(zhǎng)期病史的復(fù)雜性和腫瘤個(gè)體化治療的必要性，此次白求恩公益基金會(huì)首次嘗試了“醫(yī)生進(jìn)群語(yǔ)音答疑”的方式，讓專家成為患者群中的“微信好友”，既可以了解患者復(fù)雜的治療過(guò)程，就患者和家屬當(dāng)下急需幫助的問(wèn)題進(jìn)行指導(dǎo)，也能幫助患者群以最方便、最直接的方式獲取專業(yè)信息，糾正誤區(qū)減輕焦慮，幫助患者群科學(xué)規(guī)范學(xué)習(xí)，賦能群體抗癌發(fā)揮最大價(jià)值，預(yù)計(jì)超過(guò)7000名患者及家屬將從中直接受益。

另一方面，為了幫助新手患者家庭在診斷之初建立起積極科學(xué)的“家庭抗癌觀”，避免確診后因迷茫而走上彎路錯(cuò)路，增強(qiáng)患者和家屬抗癌的信心，“陪伴升級(jí)?母親節(jié)特別課堂” 卵巢癌新手患者家屬關(guān)愛營(yíng)將于5月10日上線。課程將由各地腫瘤醫(yī)院臨床專家擔(dān)任講師，對(duì)新診斷的患者家庭從科學(xué)治療、家庭溝通、心理疏導(dǎo)到算好抗癌經(jīng)濟(jì)賬等內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)性授課，全面提高新手家庭的抗癌能力。患者家屬可以通過(guò)白求恩公益基金會(huì)公眾號(hào)留言進(jìn)行報(bào)名。

作為本次項(xiàng)目的支持方，再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官、大中華區(qū)總裁梁怡表示：“非常榮幸可以支持此次由白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的卵巢癌患者關(guān)愛項(xiàng)目。作為一家本土創(chuàng)新藥企，我們希望通過(guò)持續(xù)創(chuàng)新讓更多患者從中獲益， 延長(zhǎng)她們的生命。然而抗癌是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，除了藥物，專業(yè)診療隨訪、經(jīng)濟(jì)支持、家屬關(guān)愛及患者信心缺一不可。我們希望攜手社會(huì)各界，聚焦卵巢癌患者及家庭需求，從專業(yè)信息獲取到創(chuàng)新藥物可及性，全方位多層次為癌癥患者及家庭提供支持，為提高卵巢癌五年生存率，助力‘健康中國(guó)2030’做出貢獻(xiàn)。”

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