姐妹倆同時患上“煙霧病” 父母舉債為女兒治病不言放棄
兩姐妹先后發(fā)燒不退后偏癱
診斷為病毒性腦炎是否真的對?
2009年7月中旬,無情的病魔正慢慢走進著兩個年幼的孩子,黎妍和黎潔姐妹倆先后發(fā)生高燒,開始在醫(yī)院打針服藥后仍無法退燒,經(jīng)過轉(zhuǎn)院治療,最后孩子的燒終于退了,但卻發(fā)現(xiàn)兩個女兒都不同程度出現(xiàn)偏癱癥狀,小女兒黎潔更是不能說話,出現(xiàn)意識不清。當?shù)蒯t(yī)院對兩姐妹進行檢查后,診斷為“病毒性腦炎”,隨后進行了對應治療。當時令人欣慰的是,治療半個多月后,黎妍和黎潔的偏癱癥狀逐漸消失。
本以為孩子的病情已經(jīng)完全痊愈,但2010年10月,姐姐黎妍再次突發(fā)高燒讓一家人猝不及防。退燒之后同樣是出現(xiàn)偏癱、意識模糊、無法識人等癥狀。又按照“病毒性腦炎”治療一個月后,黎妍的病狀消失并出院。
同樣的病情再一次出現(xiàn)
姐妹倆不幸同時患上“煙霧病”
命運再一次捉弄了這個可憐的家庭。去年3月下旬,黎妍又一次重復了之前的發(fā)病過程。但這次她就沒有如此幸運,在按照以往的方法治療半個多月后,黎妍的病情更加嚴重了。4月2日,轉(zhuǎn)入廣州某大醫(yī)院,在進行相關(guān)檢查后,被診斷為煙霧病。去年7月,妹妹黎潔也因同樣癥狀被送往廣州某大醫(yī)院,同樣被診斷為煙霧病。
病人一家與暨南大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)護人員合影
王向宇教授解讀:中國煙霧病發(fā)病率在0.07%—1‰
世界上第一例煙霧病發(fā)生在日本。日本、朝鮮、韓國、中國多發(fā),發(fā)病率在0.07%—1‰,其中缺血性煙霧病占63.4%,出血性煙霧病占21.6%。目前煙霧病病因不明,內(nèi)科治療效果不好,嚴重致殘致死,煙霧病發(fā)作時由于腦缺血發(fā)作產(chǎn)生頭暈、頭昏、反應遲緩、腦梗死,或出現(xiàn)腦出血。在我國,煙霧病多發(fā)于6~10歲和40歲左右的人群,并且成人的發(fā)病率明顯高于兒童,男性多于女性。
當時醫(yī)院認為這對姐妹目前的病情不適合手術(shù),只能通過藥物治療,以改善其癥狀。之后經(jīng)過積極的治療,姐妹倆病情有少許好轉(zhuǎn)而出院,但病情依然嚴重。
舉債為兩個女兒治病不言放棄
不管怎樣,都不離不棄,永遠陪伴在女兒身邊
母親陳女士說,去年8月份他們已經(jīng)花光了所有的積蓄為女兒治病,還欠下七萬五千元的債。因為要照顧女兒,所以全家人僅靠丈夫在珠海每月2000元左右的打工收入維持生活。
“幾年來看病的錢幾乎都是跟親戚朋友借的,現(xiàn)在還欠了近8萬塊的債。以后想借錢給孩子治病都不知道找誰借?!备赣H黎建顯眼眶濕紅, “但我們唯一能做的就是不管怎樣,都不離不棄,永遠陪伴在女兒身邊。”
只能保守對癥治療?是否有更好的治療方法?
左側(cè)顳肌貼敷+硬腦膜反轉(zhuǎn)術(shù)=病情得到進一步改善
一直以來在多家醫(yī)院得到的答復都是“沒有好的治療方法,只能保守對癥治療?!笔欠裾娴娜绱?半年前,暨南大學附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科的王向宇教授得知姐妹倆的病況后,主動與姐妹倆的父母聯(lián)系并將她們接到醫(yī)院治療,并為小姐妹治病個人捐款3000元。
經(jīng)詳細檢查確診病情后,決定為她們施行手術(shù)治療,在精心的術(shù)前準備后,王向宇教授帶領(lǐng)血管組醫(yī)生(杜天明、阮法寧、徐偉偉等)先后為姐妹倆施行了左側(cè)(病變更重的一側(cè))顳肌貼敷+硬腦膜反轉(zhuǎn)術(shù),術(shù)后姐姐漸漸可以講話了,妹妹漸漸可以走路了(復查影像結(jié)果顯示手術(shù)側(cè)已建立了有效的血液供應),但離正常水平仍有差距,需要經(jīng)第二次手術(shù)治療有望進一步正常。
黎妍和黎潔姐妹倆
王向宇教授解讀:血管重建類似于“南水北調(diào)”工程
直接血管搭橋手術(shù)、間接血管搭橋手術(shù)及綜合手術(shù)治療
煙霧病的問題在于腦內(nèi)動脈供血不足,血管重建類似于“南水北調(diào)”工程,通過建立由腦外的正常血管向腦內(nèi)供血的通路,改善腦內(nèi)血流,降低腦腦缺血和腦出血的風險。腦血管重建手術(shù)包括直接血管搭橋手術(shù)、間接血管搭橋手術(shù)及綜合手術(shù)治療,其中綜合手術(shù)治療是結(jié)合前面兩種手術(shù)方法,是當今世界先進的治療方案。
直接血管搭橋手術(shù)(直接搭橋術(shù))是將頭皮上的血管(如顳淺動脈、枕動脈)直接接到腦內(nèi)動脈(如大腦前、中動脈、或大腦后動脈、小腦后下動脈)的分支。該手術(shù)可以有效改善腦內(nèi)供血,相對間接側(cè)支循環(huán)術(shù)更及時更可靠。但是血管吻合對手術(shù)技巧要求較高,尤其是兒科患者,他們的腦血管更細更脆弱,血管吻合的難度更高。
間接血管搭橋手術(shù)(間接搭橋術(shù))是將顱外血供豐富的組織貼敷到大腦上,常用的包括顳肌貼敷、硬腦膜翻轉(zhuǎn)貼敷。3~4個月后,這些組織上的血管會與腦皮層血管自發(fā)吻合,從而為大腦提供額外的血液供應。該方法操作上比前者簡單易行,風險較小,但不如前者見效快。具體選擇哪種方式,醫(yī)生需要結(jié)合術(shù)前的檢查和患者的情況做出判斷。另外治療時機也很重要,在病情穩(wěn)定期進行手術(shù)才能達到最好的效果。
第二次入院:交清了第一次手術(shù)欠款
姐妹倆第二次基本手術(shù)費缺口依然達8-10萬
姐妹倆第一次手術(shù)后,他們實在是拿不出錢交清治療費,只能欠費出院了,出院后父親繼續(xù)打工賺錢,第二次入院時,交清了第一次的欠款,這讓華僑醫(yī)院神經(jīng)外科醫(yī)護人員非常感動,為此,王向宇教授號召神經(jīng)外科全體成員為姐妹倆捐款,籌到了部分治療款項約5000元。
據(jù)王向宇教授介紹目前姐姐已經(jīng)完成了第二次手術(shù),妹妹黎潔安排在本周五第二次手術(shù),姐妹倆基本的手術(shù)費用缺口依然達8-10萬。幾年來,父母親通過打工,借款等方式為姐妹倆籌集治療費,不離不棄,面對這個不幸的家庭,我們真誠呼吁社會更多的愛心人士幫幫他們。
捐款方式
名稱:廣州華僑醫(yī)院;開戶行:工行高新技術(shù)開發(fā)區(qū)支行
賬號:3602008109001755040(捐款注明:神經(jīng)外科黎妍 黎潔治療專用款)
黎妍黎潔母親電話:13527273195
采訪手記:父親幾度哽咽
最大的愿望 兩個女兒能夠真正的自理
黎妍和黎潔的父親黎建顯
父親黎建顯一見到記者眼睛就紅潤了,談及兩個女兒的病情,這位32歲的廣西漢子幾度哽咽,不能自已。為了給孩子治病,夫妻倆幾年來四處借錢,目前已經(jīng)是負債累累,但是父母親一直不離不棄,父母親最大的愿望:“把兩個女兒的病治療好,生活真正能夠自理,健康成長?!?/p>
更多專家閱讀:
煙霧病的搭橋手術(shù)治療效果和預后如何?
煙霧病的長期外科有效率會達到80%—85%
煙霧病通常要經(jīng)過兩次手術(shù),左右兩側(cè)煙霧病灶要經(jīng)過兩次手術(shù)分別進行搭橋治療,王向宇主任介紹說,通過和上海華山醫(yī)院以及北京宣武醫(yī)院、天壇醫(yī)院等專家的交流得出,煙霧病的長期外科有效率會達到80%—85%,術(shù)后病人病情不再加重,大部分患者癥狀都會全部消失,病人生活基本上能自理。術(shù)后患者要注意用腦習慣和體力勞動、腦力勞動的選擇,患者不要從事重體力勞動和過度用腦的腦力勞動,保證腦部供血在一個平穩(wěn)的基礎(chǔ)上緩慢、適應性地增加,保證術(shù)后的恢復。
醫(yī)學指導專家:王向宇教授、主任醫(yī)師、神經(jīng)外科主任
暨南大學附屬第一醫(yī)院(廣州華僑醫(yī)院)神經(jīng)外科主任、教授、主任醫(yī)師。醫(yī)學博士。碩士生導師。日本香川醫(yī)科大學留學。上海中歐國際工商學院醫(yī)院管理文憑班畢業(yè)。中華神經(jīng)外科學會全國中青年委員。衛(wèi)生部腦卒中篩查與防治工程全國中青年委員。廣東省神經(jīng)外科醫(yī)師協(xié)會副主任委員
擅長顯微神經(jīng)外科和顱底外科手術(shù)。開展腦干占位手術(shù)(包括中腦、腦橋、延髓);開展側(cè)腦室、三腦室、松果體區(qū)、四腦室病變手術(shù);開展丘腦、基底節(jié)和胼胝體占位手術(shù)。開展顱腦各部位鎖孔手術(shù)。開展前、中、后顱底手術(shù);開展脊髓內(nèi)外、椎管內(nèi)外手術(shù);開展手術(shù)治療腦動脈瘤和腦動靜脈畸形;開展手術(shù)治療頏固性癲癇、痙攣性斜頸、三叉神經(jīng)痛、面肌痙攣、舌咽神經(jīng)痛;開展頸動脈狹窄、煙霧病手術(shù)治療;開展顱頸交界畸形手術(shù)治療。熟練搶救重型顱腦外傷疾病,對長期昏迷患者的評估和治療較有經(jīng)驗。熟悉神經(jīng)外科先天性疾病和小兒神經(jīng)外科疾病的治療。
家庭醫(yī)生在線(m.newhope123.com)原創(chuàng)內(nèi)容,未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載,違者必究,內(nèi)容合作請聯(lián)系:020-37617238
- 擅長疾?。?/dt>
- 顯微神經(jīng)外科手術(shù)技術(shù),治療各種復雜腫瘤、血管畸形、動脈瘤,尤其是腦中線深部及腦干病變手術(shù);開展顱腦各... [詳細]
(責任編輯:鄧瑩瑩 通訊員:溫志勤)
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