家庭醫(yī)生在線(xiàn)：紅斑狼瘡的患者還能生孩子嗎？懷孕生育會(huì)不會(huì)導(dǎo)致病情惡化？

孫樂(lè)棟主任：這個(gè)問(wèn)題應(yīng)該說(shuō)是我們非常關(guān)注的問(wèn)題，紅斑狼瘡患者能不能生孩子的問(wèn)題，在以往我讀研究生的時(shí)候，那時(shí)候非常明確地說(shuō)，紅斑瘡患者要注意不要懷孕，懷孕可以加重紅斑狼瘡的病情。所以到現(xiàn)在也是證實(shí)，懷孕確確實(shí)實(shí)可以加重紅斑狼瘡的病情。但是不管怎么說(shuō)，我覺(jué)得對(duì)家庭來(lái)說(shuō)也好，對(duì)女性來(lái)好，甚至男性紅斑狼瘡患者也好，孩子還是非常重要的，只要在嚴(yán)密的監(jiān)控之下，是完全有可能實(shí)現(xiàn)安全的生育。這個(gè)也經(jīng)過(guò)大量的臨床已經(jīng)證實(shí)了，目前國(guó)內(nèi)外比較公認(rèn)的，一個(gè)是紅斑狼瘡的病情比較穩(wěn)定，然后激素減量到10毫克以下的情況下，如果病情穩(wěn)定半年以上，這個(gè)時(shí)候我們可以考慮讓她生孩子。

但是我們剛才提到了，生孩子確實(shí)有可能加重狼瘡的病情的。另外還有一種情況值得我們?nèi)リP(guān)注，就是懷孕本身，也可能是紅斑狼瘡患者出現(xiàn)早產(chǎn)、流產(chǎn)、胚胎停止發(fā)育的這種情況。所以紅斑癥患者想生孩子，剛才我們提到的情況、病情要允許，第二一定要和醫(yī)生，包括皮膚科的醫(yī)生、風(fēng)濕科醫(yī)生也好，還有婦產(chǎn)科醫(yī)生要緊密地配合，要嚴(yán)密地觀測(cè)這種情況下來(lái)隨時(shí)調(diào)整身體的狀況，來(lái)達(dá)到實(shí)現(xiàn)真正的優(yōu)生優(yōu)育的目標(biāo)。

家庭醫(yī)生在線(xiàn)：紅斑狼瘡患者在生活上有哪些宜忌是需要注意的？

孫樂(lè)棟主任：其實(shí)紅斑狼瘡患者，經(jīng)常有哪些東西要注意，非常重要的問(wèn)題，很多患者經(jīng)常問(wèn)我們這個(gè)問(wèn)題。其實(shí)我們經(jīng)常給患者說(shuō)，我們要堅(jiān)持五項(xiàng)基本原則，這是我們要特別注意的，哪五項(xiàng)基本原則？我們要做到“五要五不要”。所謂的“五要”，第一，這個(gè)病如果診斷明確了，一定要早期正規(guī)的治療，要遵照醫(yī)囑的進(jìn)行治療，但這一點(diǎn)說(shuō)起來(lái)很容易，但其實(shí)真的做起來(lái)很難。因?yàn)樗枰L(zhǎng)期服藥，我們的很多患者，特別是吃了激素之后，他會(huì)引起容貌的改變，會(huì)影響到生活質(zhì)量。很多患者就會(huì)出現(xiàn)一些什么情況，在我們臨床經(jīng)常碰到的，比如說(shuō)你本來(lái)讓他吃到八片激素來(lái)治療，結(jié)果他自己偷偷減到六片或者減到四片，本來(lái)說(shuō)你讓他一天吃一次，或者他會(huì)突然改成兩天吃一次等等這些情況都會(huì)出現(xiàn)，會(huì)影響治療效果。所以一定要遵守醫(yī)囑來(lái)進(jìn)行治療。

第二，一定要定期的進(jìn)行復(fù)診，定期復(fù)診非常重要。復(fù)診第一個(gè)，我們要判斷他病情的情況。第二個(gè)，我們要看一下有沒(méi)有出現(xiàn)一些藥物的或者治療方法的不良反應(yīng)，來(lái)隨時(shí)治療。但是很多患者，雖然說(shuō)很重要，但是做得，目前在國(guó)內(nèi)普遍做得不是特別好的一個(gè)情況。但是現(xiàn)在通過(guò)健康教育以后，這方面做得越來(lái)越好了，就是要定期的復(fù)診。

第三個(gè)，像這個(gè)病的話(huà)，一定要特別注意要保持這種精神的愉快，就是精神的愉快，精神狀態(tài)非常影響病的治療。目前在國(guó)內(nèi)國(guó)外都已經(jīng)證實(shí)了，所以說(shuō)現(xiàn)在國(guó)外，包括我們自己也在開(kāi)展音樂(lè)輔助治療，都是取得了比較好的效果的，況且明顯地可以改善病情，改善他的焦慮等等各種不良的心理情緒，所以說(shuō)要保持精神上比較愉快。

然后第四個(gè)，這個(gè)病要注意合理的休息，休息還是非常重要的，千萬(wàn)不要從事太劇烈的運(yùn)動(dòng)等等這些。

另外還要做什么，要合理的飲食。剛才我們?cè)?jīng)提到過(guò)，這個(gè)病很多都會(huì)累及到腎臟，會(huì)出現(xiàn)低蛋白血癥。所以說(shuō)在我們整個(gè)飲食，還是要注意補(bǔ)充一些優(yōu)質(zhì)的蛋白，這也是非常重要的一個(gè)方面，這是剛才我們提到五要。

其實(shí)在臨床上還有另外一個(gè)問(wèn)題，就是“五不要”。

哪叫“五不要”？第一個(gè)，就是不要隨便地添加藥物，這是我們臨床上確實(shí)碰到的，也是我們最擔(dān)心的問(wèn)題。我們很多患者聽(tīng)說(shuō)某保健品非常好，這是時(shí)候就把我們藥物、保健品隨便加上去。其實(shí)有時(shí)候有些病情，不太允許我們隨便增加一些所謂的補(bǔ)劑、人參等，并不特別適合，所以第一個(gè)不要隨便添加藥物。

當(dāng)然也不要隨便停藥，這也非常重要。

第三個(gè)，千萬(wàn)不要道聽(tīng)途說(shuō)，這點(diǎn)也是非常重要。我舉個(gè)非?，F(xiàn)實(shí)的例子，我曾有一個(gè)病人，本來(lái)恢復(fù)效果非常好。但是回去后，他聽(tīng)說(shuō)當(dāng)?shù)匾粋€(gè)神醫(yī)，吃他的藥以后汽車(chē)壓過(guò)身上都沒(méi)事，紅斑狼瘡就沒(méi)有問(wèn)題，這情況下他把我的藥全停了。這情況下全部停藥之后，吃了那個(gè)藥以后，整個(gè)病情迅速惡化，出現(xiàn)狼瘡性腦病，非常值得教訓(xùn)的一個(gè)案例。另外還有很多道聽(tīng)途說(shuō)，聽(tīng)到某種偏方、驗(yàn)方可以治療紅斑狼瘡，然后就去采用那個(gè)方法，這點(diǎn)非常值得我們關(guān)注。

另外這個(gè)病特別要注意不要暴曬，剛才我們一直強(qiáng)調(diào)紫外線(xiàn)跟發(fā)病有關(guān)系，所以千萬(wàn)不要暴曬。

另外我們經(jīng)常說(shuō)這個(gè)病其實(shí)還有一個(gè)，很多人不太理解，很多人得了紅斑狼瘡，他采用了一些非常規(guī)的手段。比如曾有一個(gè)病人，他聽(tīng)到健身的人說(shuō)，只要保持大量運(yùn)動(dòng)量、合理的健身，完全可以把紅斑狼瘡治療好，所以他每天大量運(yùn)動(dòng)。這個(gè)病剛才提到要合理休息，其實(shí)我們千萬(wàn)不能太暴力運(yùn)動(dòng)，這種情況都不是很合適。

紅斑狼瘡只要做好“五要”“五不要”，堅(jiān)持做好這五項(xiàng)基本原則，那應(yīng)該說(shuō)往往可以取得比較好一個(gè)治療效果。

家庭醫(yī)生在線(xiàn)：關(guān)于紅斑狼瘡治療，你還有什么建議給患者？

孫樂(lè)棟主任：其實(shí)紅斑狼瘡治療，我想給患者提幾句，這么多年經(jīng)驗(yàn)，想說(shuō)幾句話(huà)。

第一個(gè)紅斑狼瘡患者，不要指望在兩三個(gè)月、在一兩年達(dá)到治愈，這是非常重要一點(diǎn)，不要認(rèn)為這個(gè)病，我們一直提到它的病因不太清楚，很多病因原因復(fù)雜，診治困難，目前還是一種無(wú)法治愈的疾病。但是我們通過(guò)治療可以控制非常好，可以保證患者很好的生活質(zhì)量。效果可以毫不夸張地說(shuō)，曾有一個(gè)病人跟我們配合得特別好，這是我們老主任的一個(gè)病人，但是后來(lái)在我這里已經(jīng)是第三代醫(yī)生，給他就診了，目前已經(jīng)78歲了，應(yīng)該說(shuō)控制非常好，目前對(duì)生活質(zhì)量沒(méi)有太大影響。

所以這個(gè)病，首先我們要樹(shù)立一個(gè)，它不是一個(gè)短期內(nèi)能夠治愈的疾病，需要長(zhǎng)期配合醫(yī)生治療；第二個(gè)，這個(gè)病的治療是非常復(fù)雜的，根據(jù)病人實(shí)際情況制定合理個(gè)體化治療方案，千萬(wàn)不要聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)用某種方法治療效果好了，全部采用一種方案，這不合適的，應(yīng)該根據(jù)自己的病情實(shí)際情況來(lái)選擇一個(gè)合理的方案；第三個(gè)，其實(shí)我想說(shuō)一句話(huà)，中醫(yī)中藥在這個(gè)病治療中非常重要，那是我們要到正規(guī)醫(yī)院，找正規(guī)的醫(yī)生，來(lái)進(jìn)行合理使用中醫(yī)中藥進(jìn)行治療，這點(diǎn)非常重要。

另外這個(gè)病，我們一定非常注意我們要堅(jiān)持五項(xiàng)基本原則，要做到“五要”、“五不要”，如果做好這幾點(diǎn)的話(huà)，我相信紅斑狼瘡治療效果肯定是比較好的，生活治療也是比較好的，基本上說(shuō)就想特別強(qiáng)調(diào)這四點(diǎn)。