2012年12月9日，吳階平醫(yī)學(xué)基金會、中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會和百時(shí)美施貴寶公司聯(lián)合推出《輕松生活每日一讀—慢性乙肝患者隨身指南》一書。據(jù)吳階平醫(yī)學(xué)基金會肝病防治指導(dǎo)委員會主任王釗教授介紹，該書被定位為慢性乙型肝炎患者生活和治療指南，以問與答等通俗易懂的形式傳遞中國《慢性乙肝防治指南》中的內(nèi)容， 是吳階平醫(yī)學(xué)基金會和百時(shí)美施貴寶公司為探索乙肝患者輕松生活這個(gè)命題做出的又一個(gè)嘗試。中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會主任委員、北京大學(xué)肝病研究所所長魏來教授指出，規(guī)范的乙肝抗病毒治療可以延緩疾病進(jìn)展，降低肝硬化、失代償和肝癌的發(fā)生，從而提高患者生活質(zhì)量，讓患者生活更輕松，這是毋庸置疑的；然而當(dāng)前乙肝知識的普及率仍然不夠，而且不少信息的來源“魚目混雜”，而中國醫(yī)生受困于病人太多而無法成為乙肝知識的“布道者”。這是中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)會分會首次參與制訂的針對乙肝患者的《指南》。魏來教授認(rèn)為，如果中國近三千萬慢性乙肝患者每人有一本隨身《指南》并在日常生活中參考，這將有助于科學(xué)乙肝防治知識的普及，有利于和肝臟疾病患者的溝通，尤其是在醫(yī)療資源匱乏、信息傳播不發(fā)達(dá)的地區(qū)。

中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會主任委員、北京大學(xué)肝病研究所所長魏來教授

吳階平醫(yī)學(xué)基金會肝病防治指導(dǎo)委員會主任王釗教授

　　據(jù)悉，《輕松生活每日一讀—慢性乙肝患者隨身指南》一書中所有問題均根據(jù)互聯(lián)網(wǎng)上的乙肝患者論壇和乙肝患者微博中常見的困惑和疑問制訂，并由全國多位權(quán)威肝病專家從科普、治療、生活等多個(gè)角度深入淺出地做出解答。

　　實(shí)現(xiàn)輕松生活首先要控制好乙肝病毒

　　據(jù)2011年吳階平醫(yī)學(xué)基金會公布的一項(xiàng)國內(nèi)最大規(guī)模的針對正在或曾經(jīng)接受抗病毒治療的慢性乙肝患者生活質(zhì)量的大型調(diào)查結(jié)果顯示，每三位患者中僅有一位認(rèn)為乙肝抗病毒治療可讓他們重返正常生活。近一半（43.44%）的受調(diào)查者認(rèn)為在接受抗病毒治療后，最擔(dān)心的是治療效果不好，病毒控制不佳；近八成（76.28%）的受調(diào)查者認(rèn)為病毒耐藥是質(zhì)疑乙肝抗病毒治療的一個(gè)重要原因。魏來教授認(rèn)為，這一信息反映了患者對慢性乙型肝炎抗病毒治療的信息需求在增長，對規(guī)范治療的需求在增長。還有些患者對信息的不完全了解，可能會影響患者治療依從性，從而影響疾病控制。

　　在過去幾年中，乙肝抗病毒治療發(fā)展迅速，如果早期并全程使用強(qiáng)效降病毒藥物，從而最大限度地把病毒控制到最低數(shù)量，不但可減緩肝病進(jìn)展，而且可預(yù)防耐藥，避免治療走“彎路”。一項(xiàng)歷經(jīng)六年的臨床研究數(shù)據(jù)表明，使用強(qiáng)效低耐藥抗病毒藥物恩替卡韋，幾乎100%患者的肝病毒載量降到不可測水平，96%的患者肝臟炎癥明顯好轉(zhuǎn)，88%的患者肝纖維化明顯減輕，所有肝硬化患者的肝纖維化都有所改善。

　　在現(xiàn)實(shí)生活中，乙肝患者的病情會受到各種心理和環(huán)境因素的影響。由中華醫(yī)學(xué)會感染病學(xué)分會候任主任委員、廣東南方醫(yī)院感染內(nèi)科主任侯金林教授牽頭的一項(xiàng)長期臨床實(shí)踐研究也顯示，在實(shí)際生活中，無論患者是“大三陽”還是“小三陽”慢性乙肝，是“初治”還是“經(jīng)治”患者，使用強(qiáng)效低耐藥抗病毒藥物恩替卡韋可有效控制病毒，不讓病毒指標(biāo)“抬頭”。

　　乙肝病毒耐藥是長期抗病毒治療的一個(gè)“明礁”，因?yàn)槟退幫鶎?dǎo)致病情反復(fù)，而目前控制耐藥的最好辦法是預(yù)防耐藥。美國、歐盟、亞太和中國的乙肝防治指南都推薦應(yīng)首選強(qiáng)效低耐藥藥物。今年亞太肝病年會上公布的一項(xiàng)八年小樣本研究數(shù)據(jù)顯示，在所有使用博路定®(恩替卡韋)的患者中，沒有一個(gè)患者發(fā)現(xiàn)耐藥，而且使用時(shí)間越長，病毒控制情況越好。

　　侯金林教授強(qiáng)調(diào)，醫(yī)生和患者必須認(rèn)識到乙肝一旦發(fā)展為肝硬化和肝癌，患者的生活質(zhì)量將大大降低。因此乙肝患者實(shí)現(xiàn)輕松生活不是不可能，但前提條件是從一開始就選擇正確的抗病毒治療，從而自始自終把病毒控制在最低水平，自始自終遏制耐藥發(fā)生。如果病情獲得持續(xù)好轉(zhuǎn)，患者就會放心，安心并更有信心，生活也更輕松。

　　實(shí)現(xiàn)輕松生活必須預(yù)防肝硬化和肝癌

　　王釗教授介紹，在收集乙肝患者問題的過程中，也發(fā)現(xiàn)不少令人“心碎”的故事。 不少患者，尤其是在偏遠(yuǎn)不發(fā)達(dá)地區(qū)的患者， 在初次被診斷為慢性乙型肝炎時(shí)對疾病缺乏認(rèn)知，也沒有獲得醫(yī)生正確的引導(dǎo)，因而病情迅速發(fā)展成肝癌。安徽農(nóng)村的患者劉俊杰在高中體檢時(shí)被發(fā)現(xiàn)是慢性乙肝，但被告知只要“保肝降酶”；在開始接受抗病毒治療后，因?yàn)椴《灸退幒徒?jīng)濟(jì)原因而停止了繼續(xù)治療；當(dāng)沉浸在考研成功的喜悅中時(shí)，卻發(fā)現(xiàn)身患肝癌?，F(xiàn)在的劉俊杰只能中止學(xué)業(yè)，為募集醫(yī)療費(fèi)而四處奔波。發(fā)生在劉俊杰身上的故事并非個(gè)案，深刻反映了當(dāng)前乙肝教育普及率低的問題，尤其是在偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)。

　　針對那位對劉俊杰說“乙肝只要保肝降酶”的醫(yī)生，魏來教授指出，雖然，歐美、亞太以及中國的指南都明確強(qiáng)調(diào)乙肝抗病毒治療的重要性，以及盡量首選強(qiáng)效低耐藥抗病毒治療藥物，但在我國大陸，仍然有較多患者仍用低效、高耐藥的初始治療。由吳階平醫(yī)學(xué)基金會今年在全國20個(gè)省/直轄市/自治區(qū)開展的一項(xiàng)針對乙肝治療臨床醫(yī)生的調(diào)查顯示，針對口服乙肝抗病毒藥物的實(shí)際應(yīng)用情況的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，非強(qiáng)效低耐藥的核苷（酸）類藥物在e抗原陽性乙肝患者中的應(yīng)用率超過5成。魏來教授認(rèn)為，這個(gè)數(shù)據(jù)背后的原因雖然很多，一方面與我國患者的經(jīng)濟(jì)條件有關(guān)外，一方面與醫(yī)務(wù)人員對耐藥重要性的認(rèn)識不足有關(guān)。因此，感染性疾病和肝臟疾病工作者一方面要為政府制定新藥定價(jià)及醫(yī)保支付政策提供客觀可靠的藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)證據(jù)，另一方面為廣大一線醫(yī)務(wù)人員和患者傳遞正確的信息，讓更多的人知道起始抗病毒治療使用強(qiáng)效低耐藥藥物的重要性。 據(jù)悉， 在今年美國肝病年會公布的一項(xiàng)研究結(jié)果顯示，長期使用強(qiáng)效低耐藥藥物可降低肝癌發(fā)生率和復(fù)發(fā)率。

　　社會“正能量”助力患者輕松生活

　　當(dāng)被問及是否對那位說“乙肝只要保肝降酶”的醫(yī)生有任何怨恨情緒時(shí)，劉俊杰說，他更希望當(dāng)時(shí)他自己對乙肝有所了解，對于預(yù)防肝硬化和肝癌有所重視。據(jù)悉，為了讓更多的偏遠(yuǎn)落后地區(qū)的乙肝患者不“重蹈他的覆轍”，劉俊杰在淘寶網(wǎng)上開了手機(jī)充值卡店，從中獲得的資金也將用于在這些地區(qū)的乙肝科普教育。劉俊杰的故事在互聯(lián)網(wǎng)上獲得了巨大的關(guān)注，他積極面對“死神”的樂觀坦然態(tài)度也激發(fā)了網(wǎng)友共鳴，包括患者、媒體、專家在內(nèi)的很多人都紛紛出手相助，以支持他的“事業(yè)”。

　　王釗教授說，乙肝并不可怕，但乙肝患者失去信心很可怕。 劉俊杰雖然沒有能戰(zhàn)勝乙肝病毒，讓病情發(fā)展到肝癌，但難能可貴的是他并未因此沉淪并屈服；他不但在繼續(xù)與癌癥做斗爭，而且還致力于乙肝防治教育的普及，這種積極樂觀“正能量”值得中國三千萬乙肝患者借鑒。

　　王釗教授認(rèn)為，劉俊杰的故事也反映了社會各界共同參與乙肝防治的重要性。劉俊杰的精神感染了社會各界，贏得了各方對他的新的“事業(yè)”的支持。 同樣，社會各界對乙肝患者的全面支持也有助于幫助患者恢復(fù)信心，從而改善他們的健康水平，幫助他們實(shí)現(xiàn)輕松生活?！遁p松生活每日一讀》乙肝患者生活和治療指南一書能得以問世，正是因?yàn)獒t(yī)生、患者、媒體、非政府組織機(jī)構(gòu)和企業(yè)為了同一個(gè)目標(biāo)走到了一起，在這過程中產(chǎn)生了巨大的“正能量”。只有依賴這種“正能量”，才能讓劉俊杰的故事不再重演。

　　《輕松生活每日一讀》乙肝患者生活治療指南介紹

　　隨著近幾年抗病毒治療理念的普及和推廣，以及多個(gè)抗病毒治療藥物應(yīng)用于臨床，當(dāng)前我國有近二百萬慢性乙肝患者接受抗病毒治療?？共《局委煷蟠筇岣吡寺砸腋沃委熜Ч?，重癥乙肝患者明顯減少。但抗病毒治療似乎并沒有明顯減輕乙肝患者的生活壓力，或給他們帶來輕松生活。

　　在2011年世界肝炎日前夕，吳階平醫(yī)學(xué)基金會公布了一項(xiàng)國內(nèi)迄今為止規(guī)模最大的、針對正在或曾經(jīng)接受抗病毒治療的慢性乙肝患者生活質(zhì)量的大型調(diào)查結(jié)果。調(diào)查結(jié)果顯示，66.82%的受調(diào)查者對通過抗病毒治療能否回歸正常生活，實(shí)現(xiàn)“輕松生活”持悲觀或懷疑態(tài)度，每三位乙肝患者中僅有一位認(rèn)為乙肝抗病毒治療可讓他們重返正常生活。結(jié)果反映出我國目前抗病毒治療的規(guī)范化程度仍然不高、全社會對病毒性肝炎的預(yù)防和認(rèn)識仍然不足，乙肝患者希望在治療、精神等方面得到更多的社會關(guān)注和支持。

　　專家們呼吁乙肝患者必須意識到只有堅(jiān)持規(guī)范的抗病毒治療，才能把病毒持續(xù)降到最低、延緩疾病進(jìn)展到肝硬化和肝癌，這是乙肝患者回歸正常生活的基礎(chǔ)；與此同時(shí)，國家和社會各界應(yīng)更多關(guān)注乙肝患者的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量，共同努力，為患者早日回歸“輕松生活”創(chuàng)造必要的外在條件。

　　為了深入探索乙肝患者輕松生活這個(gè)命題，吳階平醫(yī)學(xué)基金會和百時(shí)美施貴寶公司在2012年在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了一項(xiàng)“輕松生活100問”收集活動，并邀請權(quán)威肝病專家從科普、治療、生活等多個(gè)角度深入淺出地做出解答。除了在乙肝患者聚集的論壇收集問題以外，項(xiàng)目還充分利用新媒體如微博等，進(jìn)行了“輕松生活100問”的收集工作，此舉得到廣大患者、醫(yī)生、媒體的廣泛關(guān)注和對活動的積極響應(yīng)。

　　《輕松生活每日一讀》乙肝患者生活治療指南被定位為慢性乙型肝炎患者生活和治療指南，以問與答等通俗易懂的形式傳遞中國乙肝防治指南中的內(nèi)容，是國內(nèi)首部針對乙肝患者的“指南”。此書有助于科學(xué)乙肝防治知識的普及，尤其是在經(jīng)濟(jì)相對落后、醫(yī)療資源匱乏、信息傳播不發(fā)達(dá)的貧困地區(qū)。

　　相關(guān)介紹1：博路定（恩替卡韋）最新臨床研究

　　乙肝抗病毒藥物博路定®是歐美、亞太地區(qū)乙肝防治指南推薦的首選抗病毒治療藥物之一。大量臨床研究顯示博路定（恩替卡韋）可以強(qiáng)效抑制病毒、強(qiáng)勢遏制耐藥發(fā)生。長期組織學(xué)數(shù)據(jù)證實(shí)，博路定®能夠長期強(qiáng)效地抑制乙肝病毒復(fù)制，進(jìn)而明顯改善肝臟炎癥，逆轉(zhuǎn)纖維化，甚至對于晚期肝纖維化/肝硬化患者也有效。

　　最近在第63屆美國肝病研究學(xué)會（AASLD）年會上發(fā)布的臨床實(shí)踐研究新數(shù)據(jù)顯示，針對在日常生活中接受抗病毒治療的患者，無論是“大三陽”還是“小三陽”慢性乙肝患者，博路定（恩替卡韋）治療可以持續(xù)地把乙肝病毒控制在最低水平，而且博路定（恩替卡韋）降病毒的能力顯著優(yōu)于其它口服抗病毒治療藥物（拉米夫定、阿德福韋酯、替比夫定）。

　　第63屆美國肝病研究學(xué)會（AASLD）首次涌現(xiàn)了大量的關(guān)于博路定（恩替卡韋）可以降低乙肝患者肝癌發(fā)生率和復(fù)發(fā)率的數(shù)據(jù)。

　　相關(guān)介紹2：關(guān)于吳階平醫(yī)學(xué)基金會

　　吳階平醫(yī)學(xué)基金會于2002年2月28日在北京成立，是衛(wèi)生部直屬的行業(yè)基金會。吳階平醫(yī)學(xué)基金會的宗旨是聯(lián)合國內(nèi)外關(guān)心醫(yī)學(xué)和健康事業(yè)發(fā)展的人士，籌募資金，通過獎(jiǎng)勵(lì)和資助各項(xiàng)學(xué)術(shù)活動等，頌揚(yáng)吳階平院士的高尚醫(yī)德和治學(xué)精神，為促進(jìn)醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展而共同奮斗。

　　近年來，肝病給中國帶來了嚴(yán)重的社會負(fù)擔(dān)、家庭負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)。吳階平醫(yī)學(xué)基金會通過設(shè)立肝病醫(yī)學(xué)部，充分利用和發(fā)揮吳階平醫(yī)學(xué)基金會這一大型非政府慈善組織的資源和優(yōu)勢，團(tuán)結(jié)國內(nèi)外專家學(xué)者及其它社會力量，積極開展肝病知識宣傳 、科學(xué)研究、臨床診療、預(yù)防、學(xué)術(shù)交流與教育工作、關(guān)愛救助，促進(jìn)肝病新技術(shù)、新療法的推廣和應(yīng)用，同時(shí)為相關(guān)企業(yè)搭建防治肝病的學(xué)術(shù)研究和繼續(xù)教育的平臺，以及為管理部門制定政策提供技術(shù)依據(jù)和科學(xué)信息。

　　2011年4月22日，由我國肝病防治領(lǐng)域具有較高學(xué)術(shù)和管理水平、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富、并具有良好業(yè)務(wù)素質(zhì)和職業(yè)道德的知名專家學(xué)者組成了肝病防治指導(dǎo)委員會，他們不僅將及時(shí)提供肝病防治的專業(yè)信息，還將參與研究和制定肝病防治工作的支持重點(diǎn)、工作計(jì)劃及重大項(xiàng)目的咨詢、論證、審核、評估，指導(dǎo)并實(shí)施各類肝病防治的公益項(xiàng)目。

　　相關(guān)介紹3：百時(shí)美施貴寶 致力于中國乙肝防治

　　百時(shí)美施貴寶的使命是研發(fā)并提供創(chuàng)新藥物，從而幫助病人戰(zhàn)勝嚴(yán)重疾病。百時(shí)美施貴寶長期致力于研發(fā)創(chuàng)新的治療病毒性肝炎和肝癌的藥物，一直是這個(gè)治療領(lǐng)域先行者。

　　百時(shí)美施貴寶在預(yù)防和控制這種全球性傳染病上的努力和投入不只限于研發(fā)更出色的藥物。百時(shí)美施貴寶認(rèn)為，只有堅(jiān)持不懈地發(fā)現(xiàn)疾病控制所面臨的各種挑戰(zhàn)，并鍥而不舍地尋求解決方案，才能幫助患者戰(zhàn)勝嚴(yán)重疾病。

　　自百時(shí)美施貴寶在1997年研發(fā)了恩替卡韋之后，又投入大量資金研究恩替卡韋的臨床價(jià)值。在一個(gè)全球多中心臨床研究中，666名中國患者參與了這次全球行多中心的試驗(yàn)，約占總?cè)藬?shù)的三分之一。

　　百時(shí)美施貴寶投入大量資金，開展三期和四期臨床研究，針對處于肝炎發(fā)展不同階段的患者，探索博路定®的臨床實(shí)踐療效。2006年開始，一項(xiàng)全球最大規(guī)模的，針對博路定®療效和安全性的臨床實(shí)踐研究啟動。5,333名中國患者和16個(gè)省的50家醫(yī)院參與了這項(xiàng)全球性研究，是至今針對乙肝抗病毒藥物規(guī)模最大的上市后臨床研究。

　　聯(lián)合各界，共抗肝病 – 倡導(dǎo)全新中國肝炎防治模式

　　社會各界的參與和投入對抗擊肝臟疾病有著重要的意義，中國在肝炎防治領(lǐng)域取得如此重大成就的原因之一也是因?yàn)橛姓?、非政府組織、肝病專家、醫(yī)藥企業(yè)、患者團(tuán)體等各方的積極參與。百時(shí)美施貴寶充分認(rèn)識到了多方合作的巨大力量，在中國應(yīng)用政府領(lǐng)導(dǎo)、公益倡導(dǎo)、專家指導(dǎo)，社會主導(dǎo)的創(chuàng)新合作模式，致力于社會各界積極合作，共同抗擊肝病。

　　2011年7月14日，在首個(gè)由世界衛(wèi)生組織官方認(rèn)可的世界肝炎日前夕，吳階平醫(yī)學(xué)基金會與百時(shí)美施貴寶在京共同舉辦了“展望全球肝病趨勢 共創(chuàng)中國防治未來——2011世界肝炎日中國肝炎峰會”。會上公布了一項(xiàng)針對正在或曾經(jīng)接受抗病毒治療的慢性乙肝患者生活質(zhì)量的大型調(diào)查，調(diào)查歷時(shí)3個(gè)月，除了覆蓋全國11個(gè)省市的包含綜合醫(yī)院和?？漆t(yī)院在內(nèi)的共15家醫(yī)院外，還同時(shí)在網(wǎng)絡(luò)上開展調(diào)查，總調(diào)查人數(shù)為15,053人，是目前國內(nèi)專門針對乙肝患者生活質(zhì)量問題的規(guī)模最大的調(diào)查。

　　2012年7月6日，吳階平醫(yī)學(xué)基金會與百時(shí)美施貴寶再次攜手在京舉辦“創(chuàng)新·合作·價(jià)值——2012世界肝炎日中國肝炎峰會”。會上公布了兩項(xiàng)全國性肝炎研究項(xiàng)目結(jié)果——2012慢性乙肝核苷（酸）類抗病毒治療認(rèn)知及藥物臨床應(yīng)用醫(yī)生調(diào)查結(jié)果和關(guān)于中國丙肝患者社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及疾病全面干預(yù)的項(xiàng)目研究結(jié)果。

　　百時(shí)美施貴寶與吳階平醫(yī)學(xué)基金會通過雙方緊密合作，建立世界肝炎日中國肝炎峰會這個(gè)溝通平臺，搭建中國甚至全球眾多肝炎防治相關(guān)方開展交流的橋梁，回顧中國病毒性肝炎防治的成功經(jīng)驗(yàn)，展望全球未來的肝臟疾病的防治趨勢，并與社會各界探討如何共創(chuàng)中國肝炎防治的未來。峰會上發(fā)布的各項(xiàng)研究成果和數(shù)據(jù)為中國的肝炎防治事業(yè)進(jìn)一步發(fā)展出謀劃策，同時(shí)也為政府等制訂相關(guān)的防治策略提供了相關(guān)依據(jù)。

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