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近八成患者遭受歧視,“不死的癌癥”傷身更傷“心”

2019-10-28 09:30:48      家庭醫(yī)生在線

10月29日是一年一度的世界銀屑病日。近日,一項(xiàng)針對(duì)全球銀屑病患者的最新調(diào)查發(fā)現(xiàn),77%患者日常遭受歧視,醫(yī)學(xué)界呼吁全社會(huì)要消除成見,對(duì)患者更有包容性,用正常的心態(tài)和眼光跟他們接觸;希望更多患者盡快接受治療,脫離身心痛苦。

生活工作受挫,62%患者有抑郁癥狀

銀屑病俗稱“牛皮癬”,全球有超過1.25億患者,是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的系統(tǒng)性、易復(fù)發(fā)的慢性炎癥性皮膚病。疾病引起的脫屑、瘙癢等癥狀會(huì)影響患者身心健康;而且該病常罹患終身,治療較為困難,且容易復(fù)發(fā),因而被稱為“不死的癌癥”。

銀屑病患者的皮膚細(xì)胞增殖速度比普通人群快10倍,發(fā)病時(shí)會(huì)出現(xiàn)干燥、突出的紅色斑塊,表層有銀白色鱗屑,故被喻為“上帝的紋身”。受累的皮膚一般集中在指甲、頭皮、四肢、臉部等部位。

這項(xiàng)最新調(diào)查中,94%患者表示:銀屑病影響日常社交生活,他們普遍經(jīng)歷過被人盯著看、問及是否會(huì)傳染、避免有接觸,甚至直接躲開等,不少患者甚至在泳池、健身室、運(yùn)動(dòng)館、美發(fā)店等場(chǎng)所被拒絕提供服務(wù)。

除了公眾場(chǎng)合,大部分患者在職場(chǎng)也受盡歧視,皮屑掉落受同事奚落,頭皮或臉部的皮損影響個(gè)人形象以及外出談業(yè)務(wù)等。不少患者得了銀屑病,意味著面試的時(shí)候要接受人事更加挑剔甚至是害怕的眼光、入職后沒人愿意挨著坐、從來沒有收到過聚會(huì)邀請(qǐng)、沒人愿意參加自己的生日派對(duì)、公司團(tuán)建時(shí)沒人愿意共組……就算擁有高學(xué)歷,工作賣力且表現(xiàn)優(yōu)異,卻總是因?yàn)橛辛恕吧系鄣募y身”而喪失晉升機(jī)會(huì)。外界不友善的目光,導(dǎo)致患者選擇減少外出,更有62%患者因而出現(xiàn)抑郁癥癥狀等。

正規(guī)治療,事半功倍

在大部分人的印象里,皮膚病一般都有傳染性,因此很多患者害怕把病傳染給親朋而自我隔離。正是這個(gè)謠言,讓數(shù)百萬銀屑病患者平白無故遭受周圍無數(shù)惡意的眼光。事實(shí)上,銀屑病屬于自身免疫系統(tǒng)病,并非由真菌感染或傳染性微生物引起,不具傳染性,患者不必避免和他人肢體接觸。

我國(guó)約有 650 萬患者,且發(fā)病率有上升趨勢(shì);令人惋惜的是,僅有不到 150 萬患者選擇到醫(yī)院就診,大量游離的患者聽信民間偏方,延誤治療,導(dǎo)致引起關(guān)節(jié)炎、心臟疾病、腫瘤等多種共生疾病。

如同糖尿病等慢性疾病一樣,銀屑病雖不能根除,但通過科學(xué)管理、正規(guī)治療,患者可以很好地控制病情、維持疾病長(zhǎng)久不復(fù)發(fā),將疾病對(duì)健康和日常生活的影響降到最低,使患者享有和普通人一樣的生活質(zhì)量。

銀屑病用藥十分復(fù)雜,不管是用藥劑量、部位、次數(shù)、療程,還是用藥種類、方法,都需要根據(jù)疾病嚴(yán)重程度和個(gè)體差異進(jìn)行個(gè)體化治療,既不能隨意到藥店購(gòu)買藥膏涂抹、也不能擅自減量或停藥。目前,銀屑病治療遵循以外用治療為基礎(chǔ),循序漸進(jìn)的治療法則。

對(duì)輕中度銀屑病患者而言,局部外用藥是治療首選?!吨袊?guó)銀屑病專家共識(shí)(2014版)》推薦糖皮質(zhì)激素、維生素D3衍生物、他扎羅汀聯(lián)合和序貫療法作為臨床一線治療;如果使用效果比較慢或者有反彈的趨勢(shì),建議直接使用卡泊三醇倍他米松復(fù)方制劑,等病情穩(wěn)定后再使用卡泊三醇維持治療。重型銀屑病患者一定要遵醫(yī)囑,積極規(guī)范治療,通過合理的治療病情可得到理想的控制。

多形式患友組織,助力患者抱團(tuán)取暖

考慮到公眾對(duì)疾病存在不少誤解而引發(fā)歧視現(xiàn)象,導(dǎo)致患者普遍有較大的負(fù)面情緒,加上患者缺乏獲取專業(yè)治療科普信息的渠道及其用藥依從性還有待加強(qiáng),在中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)皮膚科分會(huì)的主辦下,一個(gè)整合最新醫(yī)學(xué)研究成果和皮膚疾病領(lǐng)域?qū)<业牧α?,為患者提供科學(xué)、規(guī)范的診療信息和疾病指導(dǎo)的平臺(tái)——“感知關(guān)愛銀屑病微信公眾號(hào)” (微信號(hào):ganzhi-yxb)于2014年成立,經(jīng)過5年的發(fā)展,累計(jì)提供了88篇通俗易懂的原創(chuàng)科普文章,組織超過50場(chǎng)線上專家咨詢和直播,為患友解答治療中和生活中的各種疑問,已成為備受認(rèn)可的知識(shí)獲取和患友交流平臺(tái)。

為了給患者提供更貼心、更有價(jià)值的服務(wù),陪患者堅(jiān)持治療,“感知關(guān)愛銀屑病”新上線了感知關(guān)愛“銀友關(guān)愛中心”小程序,患者登陸后簽到即可獲得積分,患者日復(fù)一日的堅(jiān)持,很快會(huì)變成看得見的、有利于皮膚健康的潤(rùn)膚乳或關(guān)愛禮包;小程序還為患者打造了一個(gè)結(jié)交患友的板塊,不管是交流治病心得,還是分享生活體驗(yàn),每次分享都能收獲點(diǎn)贊和積分;干貨滿滿的“抗銀小課堂”和“視頻大講堂”欄目,更成為患者不可多得的自學(xué)神器。

關(guān)于世界銀屑病日

2004年,國(guó)際銀屑病理事會(huì)把每年的10月29日定為“世界銀屑病日” (World Psoriasis Day,簡(jiǎn)稱WPD) 。2013年,世界衛(wèi)生組織正式確立了WPD,呼吁全球共同關(guān)注有著“不死的癌癥”之稱的銀屑病。

多年來,世界各地都在 WPD之際舉行不同的活動(dòng),以此吸引全球公眾與患者,提高大家對(duì)疾病的正確認(rèn)知,呼吁社會(huì)各界關(guān)注銀屑病,讓患者得到科學(xué)的治療。

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(責(zé)任編輯:科聞 )

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