“整整十二年沒有睡過一個(gè)好覺”、“基本沒辦法正常工作生活”、“身體遍體鱗傷，自己都嫌棄自己”、“被歧視、自卑，甚至有自殺的念頭”……你有否想過，有這些體會(huì)的人并非惡性腫瘤等不治之癥的患者，而是“僅僅”得了皮膚??？中重度特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一種難治性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，據(jù)估算，中國特應(yīng)性皮炎患病人數(shù)約為千萬。經(jīng)過近半年的調(diào)研和數(shù)據(jù)整理，近日，中國健康促進(jìn)與教育協(xié)會(huì)聯(lián)合賽諾菲中國宣布：首部《中國特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》（下簡稱《報(bào)告》）正式發(fā)布。

現(xiàn)狀：患者整體皮損面積超3成 7成患者因特應(yīng)性皮炎受歧視

很多人對特異性皮炎不甚了解，但據(jù)國際調(diào)查顯示，特應(yīng)性皮炎在非致命性皮膚疾病中疾病負(fù)擔(dān)位列第一，廣大患者群體需要學(xué)界乃至乃至大眾的重視和理解。

此次特應(yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)查問卷的形式進(jìn)行，共有275名皮膚科醫(yī)生及1362名中重度特應(yīng)性皮炎患者參與。報(bào)告涵蓋疾病特點(diǎn)、診療現(xiàn)狀、心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等多個(gè)維度，由臨床學(xué)會(huì)、研究機(jī)構(gòu)和患者組織等多方參與，提供了患者生存質(zhì)量和臨床診療未被滿足需求的最真實(shí)的第一手?jǐn)?shù)據(jù)。

疾病特點(diǎn)：頻繁、持續(xù)和強(qiáng)烈的瘙癢是中重度特應(yīng)性皮炎的典型癥狀；發(fā)病年輕，過半數(shù)受訪患者的第一次確診年齡小于20歲；病程長，受訪的患者受特應(yīng)性皮炎困擾平均近達(dá)10年，患者的整體受影響皮損面積超過30%。

社會(huì)及醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重：過去一年，有22%的患者治療特應(yīng)性皮炎的年支出大于12000元，68.7%的患者一個(gè)月內(nèi)平均前往門診1-3次，而所有參與調(diào)研的患者在一年中的平均門診次數(shù)達(dá)到29次。

工作生活受困，心理問題不容忽視：有46.5%的重度患者無法工作和學(xué)習(xí)，45.8%的重度患者難以進(jìn)行正常社交活動(dòng)，認(rèn)為自身沒有吸引力，缺乏自信，甚至有超過10%的患者有過自殺念頭，近2%的患者實(shí)施過自殺行為。

大眾對疾病認(rèn)知不足：有71.2%的患者遭受過被歧視的經(jīng)歷，其中63%的患者曾在公共場合被人注視、被歧視，還有42%的患者被認(rèn)為是傳染病，不少患者曾因特應(yīng)性皮炎被他人拒絕握手、接觸和服務(wù)。

診療：誤診、漏診率高，缺乏有效安全療法

之所以中重度特應(yīng)性皮炎患者面臨如此艱難的處境，據(jù)中南大學(xué)皮膚病研究所所長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)主任委員陸前進(jìn)教授介紹，與其發(fā)病機(jī)制以及醫(yī)學(xué)界重視不足都有一定的關(guān)系。

陸前進(jìn)教授

“臨床上，特應(yīng)性皮炎極易被誤診為普通濕疹，這與相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)有關(guān)，在國內(nèi)制定了更適應(yīng)本土患者情況的標(biāo)準(zhǔn)后，特應(yīng)性皮炎被當(dāng)做濕疹的情況有所改善。此外，特應(yīng)性皮炎還容易與牛皮癬、蕁麻疹等疾病混淆?！标懬斑M(jìn)教授這么解釋道，“除了診斷率低外，特應(yīng)性皮炎也存在著傳統(tǒng)治療療效有限、易復(fù)發(fā)以及副作用明顯等問題?！?/p>

據(jù)悉，目前針對特應(yīng)性皮炎的治療以外部用藥如局部外用糖皮質(zhì)激素，口服糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑為主，由于缺乏針對性，往往是治標(biāo)不治本的，患者病情容易復(fù)發(fā)、反彈，長期用藥還可能帶來免疫力降低等明顯的不良反應(yīng)。不僅讓不少患者對治療喪失信心，《報(bào)告》顯示，減少瘙癢癥狀和皮疹盡快恢復(fù)是特應(yīng)性皮炎中重度患者最迫切的治療需求。超過3/4的醫(yī)生都認(rèn)為現(xiàn)有治療方案存在治療效果差以及不良反應(yīng)多等的缺陷。

改善：公益患者組織及靶向生物制劑問世為患者帶來希望

所幸的是，進(jìn)入2020年來，廣大特應(yīng)性皮炎患者的現(xiàn)狀有望得到改善。2020年5月，“中國AD之家”成立，這是國內(nèi)第一個(gè)特應(yīng)性皮炎自發(fā)創(chuàng)建的非營利性患者關(guān)愛社區(qū)。組織上線以來，病友們分享和總結(jié)醫(yī)生的治療方法和建議，積累日常護(hù)理經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，并相互鼓勵(lì)打氣。

而最近，國內(nèi)特應(yīng)性皮炎患者終于等來了國際領(lǐng)先的治療方式。全球首個(gè)也是唯一獲批治療成人中重度特應(yīng)性皮炎的靶向生物制劑達(dá)必妥®（度普利尤單抗注射液）在25天內(nèi)實(shí)現(xiàn)“閃電上市”，目前已在全國22個(gè)省快速供藥。

陸前進(jìn)教授表示，“達(dá)必妥®通過‘雙靶點(diǎn)’的創(chuàng)新作用機(jī)制，能從機(jī)制上治療2型炎癥相關(guān)疾病，可以說讓特應(yīng)性皮炎的治療做到精準(zhǔn)化，在增加療效的情況下不損傷正常細(xì)胞。同時(shí)達(dá)必妥®不經(jīng)由肝腎消除，可進(jìn)一步降低副作用和增加安全性?！?/p>

為幫助減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，據(jù)賽諾菲方面介紹，參與“關(guān)愛必達(dá)”患者關(guān)愛項(xiàng)目的患者，注冊成為會(huì)員后參加鎂信健康作為投保人的費(fèi)用補(bǔ)償型團(tuán)體醫(yī)療保險(xiǎn)，在保險(xiǎn)期間內(nèi)每盒達(dá)必妥®（2支）可享4000元理賠申請，累計(jì)最高可獲得20000元的保險(xiǎn)金額。

希望隨著治療水平的不斷提高和民眾對特應(yīng)性皮炎認(rèn)識(shí)的增加，廣大特應(yīng)性皮炎患者能走出疾病的牢籠，告別難耐的瘙癢，能和正常人一樣出工作、學(xué)習(xí)，親近和擁抱身邊的人。

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