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回答1
我們邀請臨床執(zhí)業(yè)醫(yī)師解答上述提問，您可以進行追問或是評價
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肖頌華 主任醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級甲等
神經(jīng)科
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先天多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病是一種較為復(fù)雜的遺傳性疾病，主要影響神經(jīng)組織和皮膚?；颊咝杈璨∏檫M展，必要時及時就醫(yī)。身體不適時，要及時看醫(yī)生，根據(jù)醫(yī)囑進行治療，切勿自己胡亂用藥。
2018-02-09 21:56
1.癥狀表現(xiàn)：常在面部、軀干及四肢皮膚出現(xiàn)大小不等、有蒂或無蒂、軟或硬的結(jié)節(jié)及咖啡色斑，部分有巨唇、巨舌、智力低下。
2.發(fā)病原因：由基因突變引起，遺傳因素起關(guān)鍵作用。
3.診斷方法：通過體格檢查、基因檢測、影像學(xué)檢查等綜合判斷。
4.疾病危害：可能影響外貌美觀，嚴(yán)重時會損害神經(jīng)功能。
5.治療手段：包括手術(shù)切除腫瘤、藥物治療（如司美替尼、selumetinib），但藥物治療需遵醫(yī)囑。
6.日常注意：避免刺激瘤體，注意皮膚護理，保持良好生活習(xí)慣。
先天多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病雖然治療有一定難度，但通過合理治療和日常護理，能有效控制病情。
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網(wǎng)友 fd_15882483065追問：2018-04-09 18:05
小女經(jīng)臨床經(jīng)驗判定為神經(jīng)纖維瘤，但磁共振又顯為血管瘤，目前對右眼睛有點壓制，除了手術(shù)有沒更好的辦法控制，身上有多處胎記
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祝隆光醫(yī)生對該追問進行回答：2018-04-10 14:50
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祝隆光 醫(yī)師
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
三級甲等
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好可愛的寶寶，神經(jīng)纖維瘤可以發(fā)生在任何部位但以皮膚上多見，寶寶這個情況皮膚上沒有看到呀，要是真有用藥是消不掉的，手術(shù)是唯一的辦法，要到三甲國辦的人民醫(yī)院做，
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追問是開放提問，不一定是原來醫(yī)師回答
針對上述提問，推薦就醫(yī)問藥相關(guān)內(nèi)容，希望幫助您更好解決問題
什么是神經(jīng)纖維瘤? 神經(jīng)纖維瘤又名神經(jīng)軸索腫瘤。神經(jīng)纖維瘤是由神經(jīng)鞘細(xì)胞及纖維母細(xì)胞為主要成分組成的良性腫瘤，分單發(fā)與多發(fā)兩種。神經(jīng)纖維瘤可單發(fā)，也可多發(fā)。多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤又稱神經(jīng)纖維瘤病。一般認(rèn)為是皮膚神經(jīng)末梢的異常所致。 查看全文»
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黃權(quán)
主任醫(yī)師 碩士研究生導(dǎo)師
中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
擅長：神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤學(xué)的臨床和基礎(chǔ)研究，專注腦膜瘤和神經(jīng)纖維瘤，治療 詳情»
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陸永建
主任醫(yī)師 教授
廣東三九腦科醫(yī)院
擅長：從事神經(jīng)外科工作40余年，具有扎實的理論基礎(chǔ)和豐富的臨床經(jīng)驗 詳情»
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王桂松
副主任醫(yī)師 副教授
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院
擅長：功能神經(jīng)外科，尤其是癲癇的外科手術(shù)治療;在功能區(qū)的顱腦腫瘤方 詳情»
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