4歲男童因地中海貧血去世 地中海貧血到底多可怕
大家還記得上月底,男童杜思瀚在醫(yī)院停止了呼吸嗎。最后時(shí)候,他因膽結(jié)石痛得連牙齒都咬斷了卻沒有掉一滴眼淚,小小的生命在臨終前想到的卻是父母要保重身體!這一切皆因兩年前杜思瀚被診斷出了「重度地中海貧血」,他的事跡被公布在網(wǎng)上后,引起了包括演員姚晨在內(nèi)的眾多社會(huì)愛心人士的關(guān)注,并為這名寶寶籌集到了愛心款100余萬,可惜到最后也沒能留住他小小的生命。
地中海貧血為何這么可怕?
1、輕度沒有什么傷害。輕度地中海貧血沒有什么傷害,病人就像常人一樣,沒有其他特別的不良反應(yīng),家人也無需太留意,跟平常生活一樣,不要進(jìn)行特別的照顧。
2、中、重度給病人帶給痛苦。中、重度的地中海貧血會(huì)讓病人發(fā)覺貧血的病癥,身體沒有力氣、營(yíng)養(yǎng)失調(diào)、肝脾腫大,隨著年齡增長(zhǎng)會(huì)越來越嚴(yán)重。骨骼也會(huì)變大,誘發(fā)頭顱變大、額部隆起、顴高、鼻梁塌陷、眼距寬的面容改變。還會(huì)發(fā)覺支氣管炎和腎炎。各種臟器因?yàn)殍F質(zhì)的沉積會(huì)有肯定的損害,導(dǎo)致心力衰竭死亡。
3、地中海貧血的傷害還包含給家人帶給負(fù)擔(dān)。為了減輕患者的痛苦,家人通常都會(huì)極力的進(jìn)行救治,再加上旁人的議論等等,從而帶來肯定的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),乃至帶來傾家蕩產(chǎn)、家破人亡的局面。
4、而地中海貧血的危害表現(xiàn)還有畸形。小頭、身材矮小、胸廓與四肢細(xì)長(zhǎng)、特別面容。這會(huì)讓小孩從小生活中自卑與陰影當(dāng)中,嚴(yán)重影響了小孩子該有的美好童年。
5、胎兒水腫。會(huì)使4個(gè)等位基因都突變的α地中海貧血。
地中海貧血主要分這兩大類
β-地中海貧血,簡(jiǎn)稱β地貧:其發(fā)生主要是由于基因的點(diǎn)突變,少數(shù)為基因缺失。廣東是β地貧高發(fā)區(qū),人群攜帶者達(dá)3%。目前還沒有根治的措施,常用輸血治療,但長(zhǎng)期輸血會(huì)引起鐵離子過量積累,導(dǎo)致心力衰竭而死亡。脾臟切除也是重要治療手段,不過可能會(huì)誘發(fā)心肌炎、血栓等并發(fā)癥。骨髓或新生兒臍帶血細(xì)胞移植為目前理想的治療方法,但需相似配型。
α-地中海貧血,簡(jiǎn)稱α地貧:大多數(shù)α地中海貧血是由于血紅蛋白的α鏈合成減少或α珠蛋白基因的缺失所致,少數(shù)由基因點(diǎn)突變?cè)斐伞?/p>
地中海貧血的預(yù)防措施
1、要想有效預(yù)防地中海貧血,需抽血進(jìn)行肽鏈檢測(cè)和基因分析,若證實(shí)本身和配偶同屬β型極輕型或輕型地貧患者,子女將有四分之一的機(jī)會(huì)完全正常、二分之一的機(jī)會(huì)成為輕型貧血患者,四分之一的機(jī)會(huì)成為中型或重型貧血患者。鑒于本病缺少根治的方法,臨床中、重型預(yù)后不良,故在婚配方面醫(yī)生應(yīng)向有陽性家族史或患者提出醫(yī)學(xué)建議,進(jìn)行婚前檢查和胎兒產(chǎn)前基因診斷,避免下一代患兒的發(fā)生。
2、開展人群普查和遺傳咨詢、作好婚前指導(dǎo)以避免地貧基因攜帶者之間聯(lián)姻,對(duì)預(yù)防本病有重要意義。采用基因分析法進(jìn)行產(chǎn)前診斷,可在妊娠早期對(duì)重型β和α地貧胎兒作出診斷并及時(shí)中止妊娠,以避免胎兒水腫綜合征的發(fā)生和重型β地貧患者出生,是目前預(yù)防本病行之有效的方法。
3、有些地方有所謂的地貧”篩查“,可以考慮。但注意篩查不是最終檢查手段,篩查正常不等于沒有地貧。需要結(jié)合其他檢查和自身情況(如配偶是否患地貧)來決定。一定要做好婚前檢查。如果雙方都有輕型地貧,則不宜結(jié)婚生子。否則生出地貧兒的機(jī)率就高。如果雙方為輕型地貧并已經(jīng)結(jié)婚,如果想要小孩,則懷孕后到大醫(yī)院嚴(yán)格檢查,如取羊水檢查等。
地中海貧血調(diào)理要點(diǎn)
(1)生活調(diào)理地中海貧血患者往往體虛,衛(wèi)外不固,要慎起居,適寒溫,注意預(yù)防外感;多進(jìn)行戶外活動(dòng);呼吸新鮮空氣;進(jìn)行適宜的體育鍛煉,氣功鍛煉,打太極拳等有助于增強(qiáng)體質(zhì)和抗病能力。
(2)飲食調(diào)理注意飲食調(diào)養(yǎng),宜進(jìn)食營(yíng)養(yǎng)豐富的食物,凡辛辣厚味,過于滋膩,生冷不潔之物,當(dāng)禁食或少食。由于小兒脾腎常不足的生理特點(diǎn),喂養(yǎng)要合理,以免饑飽無常,偏食,飲食不潔損傷小兒脾胃。
(3)精神調(diào)理注意精神調(diào)養(yǎng),對(duì)于虛勞血虛的預(yù)防有重要意義。七情過激,易使陰血暗耗,既是致病之因,又可加劇進(jìn)程。所以本病患者應(yīng)保持心情舒暢,樂觀。
(責(zé)任編輯:詹遠(yuǎn) )
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