10月11-12日，由中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院（以下簡稱 “中山三院”）主辦的中山大學(xué)孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)論壇在廣州舉行。中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授強(qiáng)調(diào)，近年來，對(duì)孤獨(dú)癥的理解經(jīng)歷了重要轉(zhuǎn)變，從視其為需醫(yī)學(xué)治愈的疾病，轉(zhuǎn)向認(rèn)可其為一種神經(jīng)多樣性。人們開始意識(shí)到孤獨(dú)癥個(gè)體擁有獨(dú)特能力與挑戰(zhàn)，這些不應(yīng)被視為疾病，而是個(gè)體與環(huán)境不適配所致。他呼吁創(chuàng)造包容性環(huán)境的重要性，提倡通過教育、社會(huì)支持和增進(jìn)理解來幫助孤獨(dú)癥人士發(fā)揮潛能，而非簡單“治愈”。

中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人  鄒小兵  教授

孤獨(dú)癥非“病”：構(gòu)建適配環(huán)境與提供具體支持至關(guān)重要

1998年，澳大利亞學(xué)者Judy Singer提出，孤獨(dú)癥并非傳統(tǒng)意義上的疾病，而是個(gè)體心理特征與環(huán)境不匹配所致。

孤獨(dú)癥是一種先天的、與生俱來的差異，其基因與普通人不同，但這種不同并不導(dǎo)致身體器官損傷或缺陷，而是在感覺方面存在異常，如對(duì)光線、聲音、氣味等刺激的敏感度與常人不同。這種感覺異常導(dǎo)致他們?cè)谏缃缓托袨樯媳憩F(xiàn)出獨(dú)特性，而非“搞破壞”。例如，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子在社交場(chǎng)合中可能會(huì)因?yàn)楣饩€刺眼或某種氣味不適而顯得焦慮不安，甚至出現(xiàn)看似怪異的行為。但這并非他們故意為之，而是因?yàn)樗麄儗?duì)環(huán)境的感知與常人不同。如果能為他們創(chuàng)造一個(gè)更適宜的環(huán)境，如柔和的光線、無強(qiáng)烈氣味的空間等，他們就能更好地適應(yīng)并參與社交活動(dòng)。因此，理解孤獨(dú)癥的本質(zhì)，為他們提供適配的環(huán)境，才是幫助他們的關(guān)鍵。

10月12日的開幕式上，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵、鄧紅珠教授以及愛德基金會(huì)高綺君分別作開幕式致辭，三人均強(qiáng)調(diào)到必須認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥譜系人士和所有人一樣，擁有自主決定、為自己發(fā)聲并發(fā)揮所長的基本權(quán)利。他們與每個(gè)人一樣，既有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，也面臨不同的挑戰(zhàn)——例如，一些人可能展現(xiàn)出對(duì)細(xì)節(jié)的非凡觀察力，卻可能在閱讀或書寫方面存在困難。因此，創(chuàng)造一個(gè)適配的環(huán)境并提供具體支持至關(guān)重要，這能幫助他們突破障礙，充分展現(xiàn)自身價(jià)值。

現(xiàn)場(chǎng)還邀請(qǐng)到神經(jīng)多元人士進(jìn)行自我倡導(dǎo)分享，中國特奧委員會(huì)理事倪卓君以《運(yùn)動(dòng)使我快樂》為題，生動(dòng)講述了運(yùn)動(dòng)如何為她帶來積極的改變，引發(fā)觀眾深刻共鳴。有現(xiàn)場(chǎng)來賓表示：“卓君的故事讓我十分動(dòng)容，運(yùn)動(dòng)為她帶來的不僅是健康，更是尊嚴(yán)和自信。這也讓我重新思考，何為‘能力’，何為‘支持’，如何為他們創(chuàng)造更多的機(jī)會(huì)和平臺(tái)，去發(fā)現(xiàn)和發(fā)揮他們的潛能?！?/p>

改變共融，孤獨(dú)癥兒童需要社會(huì)關(guān)懷與分類分級(jí)管理

孤獨(dú)癥孩子的成長和發(fā)展需要家庭、學(xué)校和社會(huì)的共同努力。鄒小兵教授強(qiáng)調(diào)，家校社應(yīng)齊發(fā)力，為孤獨(dú)癥患兒提供融合教育和分級(jí)支持。

家長應(yīng)改變對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知，摒棄“孩子有病要治”的傳統(tǒng)觀念，以理解、包容、接納、尊重和賞識(shí)的態(tài)度對(duì)待孩子，學(xué)習(xí)正確的教養(yǎng)方法，關(guān)注并培養(yǎng)孩子的特殊興趣和能力，如記憶力、藝術(shù)或自然科學(xué)方面的優(yōu)勢(shì)。

在學(xué)校層面，教師和學(xué)校應(yīng)創(chuàng)造包容和支持的教育環(huán)境，家長要告知學(xué)校孩子的特殊需求，學(xué)校要開展相關(guān)培訓(xùn)，教育其他學(xué)生理解和接納孤獨(dú)癥孩子，避免孤立和霸凌行為。

社會(huì)層面，各界應(yīng)改變對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知和態(tài)度，媒體要傳播科學(xué)知識(shí)，消除誤解和偏見，政府和公益組織要提供支持和資源，如建立專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)、開展社區(qū)支持項(xiàng)目等。教育上應(yīng)實(shí)施分級(jí)支持策略，根據(jù)孩子的能力和需求提供相應(yīng)教育和干預(yù)措施，輕度孤獨(dú)癥孩子納入主流教育，中重度孩子通過早期干預(yù)和持續(xù)支持提高生活質(zhì)量和社交能力，融入社會(huì)。

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任  鄧紅珠  主任醫(yī)師

孤獨(dú)癥高風(fēng)險(xiǎn)兒童：也需精準(zhǔn)支持

除了已經(jīng)確診的孤獨(dú)癥孩子，那些處于孤獨(dú)癥高風(fēng)險(xiǎn)的孩子同樣需要關(guān)注和支持。中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠指出，這些高風(fēng)險(xiǎn)孩子可能在語言發(fā)展、行為表現(xiàn)或興趣點(diǎn)等方面與普通孩子存在差異，家長往往對(duì)此感到困惑和擔(dān)憂。中山三院兒童發(fā)育行為中心是國內(nèi)最早的針對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行診斷治療的單位，針對(duì)這類孩子提供了一系列支持措施，例如，對(duì)于語言發(fā)展稍慢的孩子，中心會(huì)提供語言訓(xùn)練和溝通技巧培訓(xùn)；對(duì)于行為偏離的孩子，會(huì)教授家長如何引導(dǎo)和管理孩子的行為；對(duì)于即將進(jìn)入幼兒園或?qū)W校的高風(fēng)險(xiǎn)孩子，會(huì)開展融合教育準(zhǔn)備課程，幫助他們適應(yīng)教育環(huán)境。這些支持措施并非旨在“矯正”孩子，而是幫助他們更好地發(fā)展，減少未來可能面臨的困難。

此外，中心也在探索利用新技術(shù)為孤獨(dú)癥孩子和家庭提供更廣泛、更便捷的服務(wù)。通過遠(yuǎn)程診斷、在線培訓(xùn)等方式，將專業(yè)的知識(shí)和技能傳遞到偏遠(yuǎn)地區(qū)，讓更多家庭受益。

會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)

學(xué)術(shù)論壇聚焦前沿，海內(nèi)外專家解析研究進(jìn)展

在當(dāng)天的學(xué)術(shù)論壇環(huán)節(jié)，多位海內(nèi)外專家學(xué)者圍繞孤獨(dú)癥研究的前沿課題展開深入探討。

加拿大蒙特利爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授、加拿大健康科學(xué)院院士Laurent Mottron教授、加拿大蒙特利爾大學(xué)生物醫(yī)學(xué)博士David Gagnon、愛爾蘭都柏林三一學(xué)院的Michael Fitzgerald教授分享了各自的最新見解。

國內(nèi)學(xué)者亦貢獻(xiàn)了多元視角。香港大學(xué)心理學(xué)系副教授曹凡分享了孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域的最新進(jìn)展，內(nèi)容豐富立體；中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授分享《自閉癥譜系兒童和家庭系統(tǒng)性困境與對(duì)策》，內(nèi)容兼具學(xué)術(shù)高度與現(xiàn)實(shí)指導(dǎo)意義；中山大學(xué)哲學(xué)系教授、博士生導(dǎo)師潘大為以《論怎樣不認(rèn)識(shí)你自己》，以深刻的哲學(xué)思辨，啟迪觀眾重新審視“認(rèn)知認(rèn)知”。

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