來自英國西約克郡、現(xiàn)年7歲的荷莉(Hollie Shaw)罹患罕見的“表皮分解性水皰癥”(epidermolysis bullosa)，全身皮膚都可能起水皰，一旦跌倒就會破皮。西方人將此疾病患者稱為“蝴蝶兒童”，象徵他們的身體跟蝴蝶翅膀一樣脆弱，國內(nèi)則稱他們?yōu)椤芭菖蔟垺薄?/P>

　　這種遺傳性疾病的患者，生來就缺乏一種負責維系表皮與真皮附著的關鍵細胞。大部分患者很難活過30歲，因為他們的皮膚容易破皮引發(fā)感染，而且比一般人更可能罹患某些癌癥。

　　多年以來，荷莉因此疾病而忍受極大痛苦。她不僅要承受與他人碰撞時引起的水皰，還必須承受手臂、背部和腿部與衣服摩擦所產(chǎn)生的擦傷。荷莉的疾病所造成的不便難以勝數(shù)。例如，荷莉必須在手腳戴上夾板，避免已經(jīng)破皮的手指或腳趾“黏起來”。除此之外，為了防止她的傷口引發(fā)感染，她的母親泰勒每天都要清理荷莉的傷口，而且每三天要為荷莉洗澡一次。不難想像，洗澡是她生命中最痛苦的時刻之一。

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　　她的母親、31歲的泰勒(Leah Taylor)表示，“你可以想像她的皮膚就像一個熟透的桃子，一碰觸或擠壓就會破掉。用手輕揉會讓她的皮膚起水皰，若用力拉或遭到他人撞擊，她的皮膚就會破皮。”

　　俗話說“人要克服困難，不要被困難克服”，荷莉就是如此，在逆境中努力活出生命的全部。據(jù)英國《每日郵報》報導，荷莉不會怨天尤人，臉上總是掛著燦爛的微笑；她不只喜歡跟朋友去溜冰，最近還挑戰(zhàn)學習騎馬。

　　泰勒夸贊荷莉勇于面對自己的疾?。骸八挠職庾屛殷@訝，尤其當我想到她每天都必須忍受這種疾病所帶來的痛苦。當我為她換裝時，她會哭泣或尖叫，但換完衣服她會馬上振作起來，繼續(xù)跑跑跳跳玩起游戲。她有令人難以置信的勇氣。”