4月2日是“世界孤獨癥日”。今日上午，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院（以下簡稱“中山三院”）聯(lián)合社會公益組織，在嶺南醫(yī)院發(fā)起了以“看見看不見的困境，共建人人友好社區(qū)”為主題的系列倡導(dǎo)行動。

今年，聯(lián)合國將主題定為“孤獨癥與人文關(guān)懷：每個生命都有價值”，中國精神殘疾人及親友協(xié)會本年度以“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務(wù)”作為孤獨癥日主題宣傳口號，聚焦家庭支持與成年發(fā)展。活動現(xiàn)場，中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授、兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠教授呼吁社會從改變環(huán)境入手，為孤獨癥群體構(gòu)建一個包容、友好的生存空間。

2026年世界孤獨癥日亮燈儀式

活動現(xiàn)場逾百人到場參與，同步直播吸引數(shù)十萬人在線觀看，實現(xiàn)線上線下廣泛覆蓋。當(dāng)天上午，該院兒童發(fā)育行為中心同步在嶺南醫(yī)院、肇慶醫(yī)院兩個院區(qū)開展公益義診，數(shù)十位發(fā)育行為兒科學(xué)專家及治療師現(xiàn)場坐診，為過百位兒童及家庭提供了專業(yè)的發(fā)育篩查、評估指導(dǎo)及健康咨詢服務(wù)。

鄒小兵教授在主題講座《孤獨癥譜系障礙：那些看不見的困境》中指出，孤獨癥群體的困境貫穿醫(yī)療、家庭、教育及社會環(huán)境等多個層面。他特別強(qiáng)調(diào)，感覺異常是導(dǎo)致其社會適應(yīng)困難的根源，“如同社會為輪椅使用者鋪設(shè)無障礙通道，我們亟需樹立為神經(jīng)多元群體建設(shè)‘神經(jīng)多元友好環(huán)境’的理念?！?/p>

中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人  鄒小兵  教授

孤獨癥干預(yù)拒絕“脫胎換骨”式的改變，倡導(dǎo)環(huán)境適配

在接受媒體采訪時，鄒小兵教授針對當(dāng)前孤獨癥干預(yù)領(lǐng)域的亂象進(jìn)行了犀利點評。他表示，市面上許多宣稱能“治愈”孤獨癥的療法缺乏循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，甚至帶有商業(yè)收割性質(zhì)。

“主流的方式依然是科學(xué)的干預(yù)，比如我們建立的BSR模式?！编u小兵指出，神經(jīng)多樣性原理告訴我們，這些孩子不需要被“治療”成普通人。他批評了目前社會上普遍存在的“全能主義”視角——即認(rèn)為只有健康、健全、有成就的人才有價值。

“每個人活在世上都有價值，不論他是否成龍成鳳?！编u小兵強(qiáng)調(diào)，最急需解決的不是改變孩子，而是改變環(huán)境。從家庭到學(xué)校，社會應(yīng)當(dāng)包容他們的感官差異（聽覺、視覺、觸覺等），理解他們獨特的“無監(jiān)督學(xué)習(xí)”方式。此外，他呼吁，面對成年孤獨癥人士服務(wù)“斷崖式消失”的現(xiàn)狀，需要民政、殘聯(lián)、教育等多部門聯(lián)動，完善全生命周期的支持體系。

不再以“缺陷”或“疾病”的范式去定義孤獨癥

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任  鄧紅珠   主任醫(yī)師

中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠教授表示，近年來就診的大齡兒童及輕癥兒童比例有所上升，這反映了公眾認(rèn)知水平的提升。

“我們不再從‘缺陷’或‘疾病’的范式去定義孤獨癥，而是將其視為人類神經(jīng)多樣性的一種自然表現(xiàn)。”鄧紅珠表示，這一理念的轉(zhuǎn)變直接影響了干預(yù)目標(biāo)從過去的“消滅癥狀、糾正問題”，轉(zhuǎn)變?yōu)椤罢J(rèn)識差異、改變環(huán)境”。

對于家長普遍關(guān)心的“輕度自閉癥”識別難題，鄧紅珠給出了專業(yè)的判斷建議。她指出，輕度自閉癥往往更具隱蔽性，容易被誤認(rèn)為是性格內(nèi)向或單純的行為問題。家長在養(yǎng)育的過程中，如果發(fā)現(xiàn)孩子與同齡人存在明顯差異，且這種差異已經(jīng)影響了其在校表現(xiàn)、導(dǎo)致老師投訴，或者讓孩子在集體生活中感到痛苦、出現(xiàn)情緒行為問題，就應(yīng)及時尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助。

“不要輕易給孩子貼上‘孤獨癥’的標(biāo)簽，也不要因為孩子話少就盲目焦慮。”鄧紅珠強(qiáng)調(diào)，專業(yè)的判斷需要綜合評估孩子的社交能力、情感交流水平以及是否存在刻板重復(fù)行為。她建議，如果懷疑孩子有問題，應(yīng)盡早到?？崎T診進(jìn)行篩查，讓醫(yī)生結(jié)合發(fā)育史和行為觀察做出科學(xué)診斷，以免錯失早期干預(yù)的黃金期。

鄧紅珠教授介紹，中山三院目前致力于提供覆蓋0歲至全生命周期的服務(wù)。針對學(xué)齡期兒童，重點在于主流環(huán)境下的知識獲取與社交適應(yīng)；針對青少年，則關(guān)注情緒行為及共患病問題。對于家長普遍存在的焦慮，鄧紅珠建議不要盲目進(jìn)行橫向?qū)Ρ??！吧窠?jīng)多樣性不僅代表自閉癥與普通人的差異，也代表自閉癥個體之間的差異?！彼膭罴议L基于孩子的興趣和能力進(jìn)行專項培養(yǎng)，同時通過醫(yī)院提供的家長賦能培訓(xùn)，學(xué)會自我減壓與科學(xué)養(yǎng)育。

科技賦能與人文關(guān)懷并重

義診活動現(xiàn)場

活動現(xiàn)場，鄒小兵教授還與孤獨癥青年代表、家長及影子老師進(jìn)行了對談。從廣州有愛無礙共融餐廳員工陳林，到服裝店主理人夏晴，這些孤獨癥人士的真實故事，讓“看不見的困境”變得具體可感。

中山三院表示，未來將繼續(xù)依托腦病相關(guān)學(xué)科優(yōu)勢，持續(xù)優(yōu)化BSR干預(yù)模式，并結(jié)合AI、腦機(jī)接口等前沿技術(shù)，探索更精準(zhǔn)的診療路徑。同時，醫(yī)院也將繼續(xù)響應(yīng)國家七部委關(guān)愛行動，推動建立政府主導(dǎo)、社會參與的支持網(wǎng)絡(luò)，讓“人人友好”不僅僅是一句口號，而是每個孤獨癥家庭觸手可及的溫暖現(xiàn)實。

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