清晨六點(diǎn)，李阿姨又一次被丈夫老張的呻吟聲驚醒。68歲的老張患帕金森病八年，近一年病情急轉(zhuǎn)直下，行動(dòng)愈發(fā)艱難。作為唯一的照護(hù)者，李阿姨每天光是幫老張翻身、穿衣、喂飯，就耗盡了大半精力?？赡翘煸缟希隼蠌埲バl(wèi)生間時(shí)，老張突然僵硬得無法動(dòng)彈，兩人一同摔倒在床邊——李阿姨手臂擦傷，老張的頭也磕在了柜角，急診檢查確診為左側(cè)股骨頸骨折，必須手術(shù)。急診室里，紅著眼眶的李阿姨反復(fù)念叨：“我真的不知道該怎么照顧他才好了……”

這不是個(gè)例。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國帕金森病患者已超500萬，絕大多數(shù)選擇居家照護(hù)。但很多家屬像李阿姨一樣，因缺乏科學(xué)方法，既讓患者承受額外痛苦，自己也身心俱疲。中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院神經(jīng)外科潘琪副教授介紹，帕金森病換著的居家照護(hù)要從以下幾大要點(diǎn)入手，照護(hù)者少走“彎路”，也能讓患者活得更有質(zhì)量。

藥物管理須精準(zhǔn)按時(shí)

帕金森患者最常用的藥物是左旋多巴制劑，服藥時(shí)間直接影響療效，萬萬不能隨意調(diào)整。臨床中，不少患者自行改服藥時(shí)間，導(dǎo)致藥效變差、“開-關(guān)”現(xiàn)象加重。建議家屬幫患者設(shè)置手機(jī)鬧鐘，嚴(yán)格按時(shí)用藥。

還要注意用藥細(xì)節(jié)：高蛋白食物會(huì)影響左旋多巴制劑吸收，需在餐前1小時(shí)或餐后1.5小時(shí)服用；司來吉蘭別在傍晚、晚上用，避免失眠；恩他卡朋必須和復(fù)方左旋多巴同服，單獨(dú)用無效；金剛烷胺片要在下午4點(diǎn)前服用，否則可能影響睡眠。

改造家庭環(huán)境防止摔跌

像老張這樣的病友，肌僵直和平衡障礙導(dǎo)致跌倒風(fēng)險(xiǎn)極高。因此，居家照護(hù)應(yīng)該對家庭環(huán)境重點(diǎn)進(jìn)行幾點(diǎn)改造：衛(wèi)生間加裝扶手、鋪防滑墊，馬桶旁放增高坐便椅；移除地面小地毯、門檻和雜物，避免絆倒；臥室、走廊裝感應(yīng)小夜燈，方便夜間活動(dòng)；床高以患者坐床邊時(shí)雙腳能平踩地面為宜，床邊加裝護(hù)欄或扶手，家具邊緣貼防撞條。

照護(hù)者還要學(xué)會(huì)正確扶抱技巧：站在患者身側(cè)，讓患者一手扶住自己的肩部，自己一手環(huán)抱患者腰部，用腿部力量而非腰部力量，幫助患者轉(zhuǎn)移，避免再次摔倒。

進(jìn)食、排便是“兩大難題”

帕金森病友常因吞咽肌僵硬導(dǎo)致吞咽功能障礙，也因腸蠕動(dòng)減慢而頑固性便秘。進(jìn)食時(shí)，要注意讓患者保持坐直、下巴微收的姿勢，不要仰頭吞咽。每口食物量控制在半勺以內(nèi)，等前一口完全咽下再喂下一口。食物形態(tài)以糊狀或軟爛為佳，避免稀流質(zhì)（如清湯、稀粥）和干硬食物（如餅干、堅(jiān)果）。如果進(jìn)食過程中出現(xiàn)嗆咳、聲音改變、呼吸困難，立即停止喂食，必要時(shí)就醫(yī)評估是否需要鼻飼。

針對便秘，晨起空腹一杯溫水后順時(shí)針按摩腹部，家屬可以在換著的飲食中加入西梅泥、紅心火龍果、燕麥等天然通便食物，必要時(shí)在醫(yī)生指導(dǎo)下使用溫和的導(dǎo)瀉藥。

心理照護(hù)和功能康復(fù)同樣重要

很多帕金森病友會(huì)出現(xiàn)抑郁、焦慮甚至幻覺。照護(hù)者要注意：不爭辯、不否定、不指責(zé)。比如患者堅(jiān)信有人偷了他的東西，不要直接說“沒人偷，是你記錯(cuò)了”，而是說“是嗎？我們找找看，肯定在某個(gè)地方”。同時(shí)，照護(hù)者自身的心理調(diào)適同樣重要——李阿姨的崩潰恰恰說明，照護(hù)者需要定期“喘息”。建議尋求社區(qū)日間照料中心幫助，每周至少給自己半天休息時(shí)間。

對于患者的生理功能來說，被動(dòng)活動(dòng)和主動(dòng)鍛煉能延緩功能衰退。建議每天早晚各一次幫助患者做肩關(guān)節(jié)外旋、腕關(guān)節(jié)屈伸、踝關(guān)節(jié)背屈等被動(dòng)活動(dòng)，每個(gè)關(guān)節(jié)活動(dòng)到極限但不引起疼痛。鼓勵(lì)患者大聲朗讀練習(xí)言語清晰度，用節(jié)拍器輔助練習(xí)起步和行走。在保證安全的情況下，應(yīng)堅(jiān)持一定量的戶外運(yùn)動(dòng)和體育鍛煉，如：散步、打太極拳等。

需要提醒的是，部分患者如接受了腦深部電刺激手術(shù)，要遵醫(yī)囑進(jìn)行康復(fù)。老款腦起搏器對患者日常生活有較高要求，應(yīng)避免接近微波爐，電視機(jī)、安檢門這類帶磁場的物品。目前新型腦起搏器對患者的日常生活幾乎沒有任何影響，但腦深部電刺激手術(shù)后，不建議患者進(jìn)行籃球，羽毛球等有牽拉的劇烈運(yùn)動(dòng)，病友可以進(jìn)行慢跑，打太極拳等運(yùn)動(dòng)。

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院世界帕金森日主題活動(dòng)

帕金森病的居家照護(hù)是一場漫長的馬拉松，掌握科學(xué)方法，既是對患者的負(fù)責(zé)，也是對照護(hù)者最好的保護(hù)。

4月8日（周三）14：30-17：30、4月9日（周四）9：00-10：30，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院將分別在北院區(qū)（廣州市沿江西路 107 號(hào)博濟(jì)樓 1 樓大禮堂）、花都院區(qū)（廣州市花都區(qū)鏡湖大道 11 號(hào)門診樓 1 樓大廳）開展帕金森病專題義診。

義診面向帕金森病患者及疑似早期癥狀者、患者家屬、照護(hù)者及關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)健康的市民?，F(xiàn)場由神經(jīng)科帕金森病 - 運(yùn)動(dòng)障礙疾病團(tuán)隊(duì)專家提供一對一問診、病情評估，免費(fèi)開展帕金森病相關(guān)量表篩查，還提供用藥指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、家庭照料及 DBS、腦機(jī)接口技術(shù)咨詢。北院區(qū)設(shè)四場、花都院區(qū)設(shè)一場科普講座，內(nèi)容涵蓋 AI 技術(shù)、藥物使用及先進(jìn)療法?；顒?dòng)免專家掛號(hào)費(fèi)與基礎(chǔ)診查費(fèi)，到場可領(lǐng)取健康科普手冊，還有限量精美健康小禮品。

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